Los laten

07.15 uur Vandaag is de reis naar het AVL anders dan gisteren. Sinds de mededeling van gisteren, dat ik niet erfelijk belast ben, behoort het “borstsparend” opereren voor mij tot mijn mogelijkheden.

De overtuiging dat ik wel erfelijk belast was, was heel groot. De kenmerken van mijn overtuiging waren: mijn moeder was 43 toen ze borstkanker kreeg, ze kreeg het aan twee kanten, ze overleed er aan. En dan de kenmerken van internet: het verhoogde risico dat je loopt wanneer je geen borstvoeding hebt gegeven, het verhoogde risico door je eerste menstruatie onder de 12 jaar (mama en ik waren 10 jaar), het (vage) verhoogde risico als je van joodse afkomst bent.

De kenmerken die de doctoren mij mee naar huis gaven: hoe je het ook wend of keert het blijft familiair, de verdachte plekken op de MRI’s.

Ongeveer deze kenmerken, samen met de foute kankerfilm van mijn moeder maakte mijn overtuiging dat ik erfelijk belast was.

Als dit bevestigd werd met de genetische test was ik er al bijna zeker van dat ik zou gaan voor een operatie aan beide borsten met directe reconstructie. Dit zou de kanker uit mijn leven halen.

Vanochtend zat ik in de auto en voelde wat de uitslag van de test met me gedaan had. Het had me een sprankje hoop gegeven. Hoop op dat ik mijn eigen borsten zou kunnen behouden. Het gevoel wat je (als kind) kan hebben als je hoopt op een cadeautje dat je heeeel erg graag voor je verjaardag zou willen krijgen.

De eerste afspraak in het AVL is een echo met een biopsie. We zijn 3 kwartier te vroeg, voor de file uitgereden. We drinken koffie, ik ben totaal niet zenuwachtig, niet voor het onderzoek, niet voor de uitslag ervan. Het lijkt niet meer zo heel belangrijk.

De radioloog vertelt me wat ze gelezen heeft in haar opdracht. Een tweede plekje, waargenomen op de MRI, opsporen en zo mogelijk een dunne naald punctie. En nog een plekje in de linkerborst wat niet op de MRI gezien is maar wel voelbaar is (???). Ik bevestig haar dat het eerste juist is maar dat ik me niet kan herinneren dat er ooit gesproken is over een plekje wat niet zichtbaar is en wel voelbaar, sterker nog, ik heb hier een maal een handmatig lichamelijk onderzoek gehad en daar kwam juist uit dat er niets voelbaar was.

Ze houdt het erop dat ze de aantekening van de chirurg verkeerd geïnterpreteerd heeft, ik hou het daar ook maar even op.

Het onderzoek doet pijn, ze drukt keihard met het echoding over mijn borst. Ik word er gespannen van, hou steeds mijn adem in maar zeg niets. Ik denk dat het voor haar nodig is om goed te kunnen kijken. Ik vind dat ze het heel grondig doet, ze slaat geen plekje over. Ze ziet niets. In dit soort gevallen krijg je meteen een second opinion zegt ze. Goed beleid, denk ik.

Ik ben verbaasd, want de volgende radioloog strijkt heel zachtjes maar net zo secuur over mijn borst met het apparaatje. Ik voel er niets van. Ik leg haar mijn zorg om mijn okselklieren uit en vraag haar daar ook even naar te kijken. Ik wijs haar de streng onder mijn linkeroksel aan, ze voelt deze handmatig en zet het apparaatje erop. Op het scherm kan ze de klier aanwijzen. Een keurige klier, 4 mm dik, en op een bepaalde plek wat dikker. Op het scherm een ovaaltje te zien bijna wit van kleur. Dit ziet er uit als een gezonde, heel goed werkende klier, krijg ik te horen. Pfff, dit stelt eindelijk eens gerust.

Een uurtje koffietijd voor de volgende afspraak. We bladeren in tijdschriften en zijn voornamelijk stil. Een paar keer haal ik een knuffel. Ik zeg een keer hardop: wat zal ik doen? En een keer: wat moet ik nou? En: het voelt alsof het risico dat het terugkomt zo groot is. Wanneer zij me zeggen dat dat maar ½ tot 1% kans per jaar is dan voel ik: nee hoor, 100% want mijn moeder had dat ook en die ging dood. Nogal een groot verschil.

10 minuten voor afspraak zitten we in de juiste wachtkamer bij balie6. Bart praat tegen me over procenten en statistieken. Ik raak lichtelijk geïrriteerd en vind het een stom verkooppraatje wat hij tegen me aan zit te houden. Ik voel tranen opkomen, ik laat ze komen, ik kan ze niet eens tegenhouden. Ik kan het gelukkig wel in stilte maar zou het liefst heel hard snikken. Door mijn waas van tranen zie ik een man recht tegenover me kijken. Hij geeft me een aardige knik en houdt zijn blik vast. Een vrouw naast me, met pas weer aangegroeid haar, zie ik even verschikt opkijken, zij gaat weer verder in haar tijdschrift.

Weet je, zeg ik tegen Bart, wat er nu hier met mij gebeurt is dat ik het kutkankerzooitjesverhaal van mijn moeder zit los te laten. Dit heb ik nodig om de juiste beslissing voor mezelf te nemen.

Ik kan niet wachten tot ik de kamer van de chirurg in mag, dan kan ik tenminste even huilen met geluid. Zodra ik bij haar binnen kom laat ik me even gaan. Daarna leg ik haar uit wat er met me gebeurt. Ik voel dat ik dichtbij de beslissing kom van een borstsparende operatie maar dat ik er nog niet helemaal ben. Het voelt heel erg spannend maar tegelijkertijd maakt de gedachte dat ik mijn eigen borsten kan houden erg blij. En wat ik nodig heb, zeg ik tegen haar, is dat ik het verhaal van mijn moeder los kan laten. Ze knikt begrijpend en vraagt me wat ik van haar nodig heb. Een beetje meer tijd. Ze vraagt of ik denk dat tot 17 maart genoeg tijd is. Dat weet ik zeker.

We praten nog wat over procenten en statistiekjes en het gevoel wat moet kloppen bij de keus die ik ga maken. Volgende week dinsdag spreken we weer af.

Wat voor mij ook een aanleiding is dat ik de kankerfilm van mijn moeder wil laten eindigen is de reactie van mijn zusje. Hier even hoe ik haar reactie ervaar, zonder te oordelen hoe het voor haar is. Als ik haar hoor, voel ik angst door die klote tijd. Hoe ik haar reactie interpreteer helpt me mijn beslissing helder te krijgen. Die angst moet bij mij weg, want die is geen goede raadgever.

Nu is nu en ik ben ik.

Het huilen stopt niet en ik doe ook niet mijn best om het te laten stoppen. De baliemedewerkster vraagt me lief of het gaat: wat is er dan mevrouwtje, loopt alles anders dan u dacht? Bart praat even voor mij en zegt: een stukje geschiedenis. We plannen met haar de afspraak van volgende week, samen met de afspraak met de mamacareverpleegkundige. We gaan naar balie3 om de middagafspraak van vandaag met de plastische chirurg af te zeggen. Deze is nu niet nodig. En we gaan naar huis. Om 11.30 i.p.v. 16.00 is ook wel een keertje lekker.

Bart vraagt of ik een kop koffie wil drinken bij la Place, Laren. Dit is een welkome uitnodiging, deze ligt naast de begraafplaats van mijn moeder. Dan kan ik daar meteen even een potje huilen.

Als je de begraafplaats oploopt is daar het ienieminie kleine lieve kapelletje. Ik heb een déjà vu en voel weer met hoeveel mensen we hier, bijna 10 jaar geleden, afscheid namen van mama. (terwijl zij de laatste jaren vaak riep dat niemand meer om haar gaf).

Op het grintpad naar de plek waar ze begraven is loop ik, net als bijna 10 jaar geleden, weer even achter de kist en haar dragers aan. In een flits, komt mijn lieve oom uit Amerika even in beeld.

Toen ik hier, bijna 10 jaar geleden liep, had ik een hoop verdriet. Omdat ik zag dat er heel veel mensen om mama (en ons) gaven. Het klopte van geen kant met het gevoel wat zij had. Daar was ik heel verdrietig om. Ook ik kon haar niet het gevoel geven dat ik van haar hield. Ik kon haar alleen maar praktisch steunen en zij kon met moeite dankbaarheid tonen wat wij (hier spreek ik voor haar 4 kinderen) voor haar deden. Er zaten ons veel emoties in de weg, en zo hielden mama en ik onze relatie op deze manier samen in stand.  

Ik loop hier nu met een ander gevoel naar haar graf. Ook verdrietig maar niet lamlendig, labiel en leeg zoals toen. Ik kom nu afscheid nemen van mijn angst. Ik laat het bij jou mam!

Bij het graf even flink gesnikt en daarna een ontzettende zin in koffie met een saucijzenbroodje.  

Bij la Place dronken we ook koffie na de begrafenis, met de familie. We zitten nu in de serre, toen ook geloof ik. Ik kijk naar buiten en zie de hei. De Hilversummer/Larense heide. Onze hei. Die van papa, mama, Micha en mij. Ik zie namelijk een boom, die lijkt op de boom waar wij met z’n viertjes een toverfilmpje hebben gemaakt. Ik was 3 jaar. Het is de enige happy family herinnering die ik heb. Ik ben er blij mee en het was een fantastisch filmpje.

Thuis ga ik lekker in bad en daarna een uurtje in bed. Ik hou mijn beslissing nog open. Ik ga kijken wat de tijd me brengt.

De kankerfilm van mama eindigde op 16-10-2001 en ik plak er onder "THE END" i.p.v. to be continued.