Verbazingwekkend

De Chirurg heeft me gezegd dat ik een afspraak krijg met een Internist. Om te praten over de mogelijke hormoontherapie.

De baliemedewerkster van balie 6 probeert een afspraak via haar computer te plannen. Het lukt niet. Ik kan geen plek vinden zegt ze. Misschien kunt u morgen zelf even bellen met de Internistenplanner. Natuurlijk kan ik dat. Ik vraag me alleen af, als zij nu geen plek in de computer ziet, waarom zou de Internistenplanner dan wel plek zien. Met een telefoonnummer word ik naar huis gestuurd.

Om een uur of 12 bel ik het nummer. Ik krijg een dame aan de telefoon. De Internistenplanner is er niet, of ik om 13.30 terug wil bellen.

Om 13.30 krijg ik een (jonge) man met een gezellig Amsterdams accent aan de lijn. Er volgt een heel vreemd gesprek.

Ik vertel hem dat ik een afspraak wil maken met een Internist. Ik ben namelijk gisteren bij de chirurg geweest en die heeft me doorgestuurd bladiebladiebla……………..

Een Internist zegt hij? Die heb ik niet. Volgende week krijgen we twee nieuwe in dienst en ik weet nog niet hun rooster. Heeft het haast vraagt hij? Of mag het ook over een week of 3.

Ik ben lichtelijk met stomheid geslagen. Ik zeg hem dat ik er geen verstand van heb of ik een gesprek over 3 weken mag hebben. Ik leg hem uit dat ik 2 weken geleden geopereerd ben, borstsparend bladiebladiebla……

Die gozer denkt hardop. Ik hoor hem zeggen: dit mogen ze toch niet doen, ze snappen er ook niets van of iets in die trant.

Hij probeert zicht te krijgen op mijn status via de computer. Naam? Geboortedatum? Ik krijg de indruk dat het hem niet lukt.

Ik probeer hem bij te staan en vertel dat ik morgen naar de Radiotherapeut ga voor de intake, misschien heeft hij daar wat aan. Misschien is het voor hem belangrijk te weten waar ik in het traject zit om te bepalen wanneer ik een gesprek met de Internist moet krijgen.

Mevrouw, zegt hij, eigenlijk best geïrriteerd, ik heb gewoon geen Internist op het moment, ik moet dit even uitzoeken. Ik bel zo even terug………………………

Het is nu 22.20 en ik zit nog steeds met de telefoon in mijn hand te wachten.

Haha grapje, maar ik blijf me wel verbazen!

Taartje

Totaal niet zenuwachtig voor de uitslag van de schildwachtklier laat ik me naar het AVL rijden. Nu nog door Bart. Straks, wanneer ik bestraald word, laat ik me rijden door een taxibedrijf. 28 keer. Ik heb het geïnformeerd en er mag altijd een “begeleider” met me mee, mits ik het van te voren meld. Wanneer de data bekend zijn maak ik een begeleiderschema, er hebben zich veel begeleiders aangemeld.

In de wachtkamer voelt het anders dan anders. Ik bedoel, ik voel me anders. Eerder voelde ik me hier vooral onzeker en zielig. Nu voel ik me een oud wijf, ik strompel naar het toilet, en op de stoel zit ik op het puntje, rechtop omdat mijn lijf niet ingezakt kan zijn door de wond. Verder voel ik me ervaren en zeker. Ik observeer de mensen in de wachtkamer. Kanker pakt iedereen. Chinees, dik, jong, mooi, zwart, mager, ongezond, klein, langharig, Turks, dun, lelijk, blank, knap, oud en gezond. Dit alles zie ik in de wachtkamer zitten, binnenkomen of weggaan.

De chirurg begint al met het vertellen van de uitslag voordat ik zit. Ik vind hem gunstig zegt ze. Graad 1, de minst agressieve vorm. 1,3 cm groot. Hij is hormoongevoelig. Hij is radicaal eruit. Wel nog wat DCIS gevonden in het weefsel (voorstadium van borstkanker)

En een schone schildwachtklier.

Op deze uitslag heb ik gisteren de hele dag gewacht. Het blijkt een misverstand dat ze me erover zouden bellen.

Pfff, wij zijn natuurlijk heel blij met deze uitslag. Met name die van de klier. Kan ik weer wat wegstrepen. Klaar.

Over twee weken krijg ik de uitslag van de mammaprint – mindact studie – genprofiel. Dan wordt via een loting bepaald of ik chemo ga krijgen. (nog even voor de duidelijkheid, uiteindelijk bepaal ik dat natuurlijk zelf).

Ik maak een afspraak met een internist die me gaat informeren over de mogelijke hormoontherapie. En ik mag een afspraak van de chirurg afzeggen. Een afspraak met een mammacareverpleegkundige die mijn wond zou controleren. Mijn wond geneest goed, de chirurg bevestigt dat. Ze vindt ook dat ik mijn truitje uittrek als een jongetje. Nou dat doe ik volgens mij helemaal niet want jongetjes trekken bij hun nek hun shirt omhoog tot die binnenstebuiten over hun hoofd gaat en ik doe het met gekruiste armen. Afijn, hoe ik het ook doe, het gaat niet gemakkelijk.  

Om 19.00 uur snijden wij een roze taartje aan. Om te vieren dat mijn klieren schoon zijn.

Nu weer een dagje rust en donderdag een afspraak met de radiotherapeut over het bestralingstraject.

Ups en downs

Vandaag een down. De ochtend loopt nog lekker. Gymnastiek met Olga Commandeur. Douchen, haren wassen. Ontbijten. Tot zover ging het goed.

De rest van de dag kreeg ik weer meer pijn. Ik was geïrriteerd omdat het ziekenhuis maar niet belde. Op mijn afsprakenkaart hebben ze gezet dat ik vandaag een belafspraak met ze heb.  Wachtend op een belangrijke mededeling neem ik de telefoon overal mee naar toe. Mee naar de wc en mee als ik een dutje ga doen. Om 16.00 uur hebben ze nog niet gebeld. Ik heb geen zin om ze zelf te bellen. Ik heb namelijk eerder op zo’n telefonische afspraak zitten wachten, en uiteindelijk wel zelf gebeld. Anderhalf uur ben ik toen bezig geweest om de juiste persoon te pakken te krijgen. Daar heb ik nu geen energie voor. Morgen heb ik een afspraak bij de chirurg, ik neem aan dat zij de uitslag voor me heeft.

Boven vermaakte ik me beter dan beneden. De dag lijkt heel lang te duren. Ik weet niet wat ik kan doen. Ik kan hetzelfde doen als boven, tv kijken, schrijven, lezen, googlen maar dat gaat vandaag, hier beneden gewoon niet.

Ik krijg nog even bezoek. Een geliefd familielid. Ze vertelde me dat ze de keus of ze mij vandaag een bezoek zou brengen of niet af had laten hangen van wat ze onderweg van haar werk naar huis tegen zou komen. Een bevestiging, een teken, zal ik maar zeggen. We hebben hartelijk gelachen want wat kwam ze tegen vertelde ze. Een vrachtwagen waar op stond geschreven: “expeditie borst”. Dat was toch wel een duidelijk signaal. We hebben gezellig koffie gedronken en bijgekletst.

Ik ga naar mijn mandje en hoop morgen op een “Up”.

Vooruitgang

En toen ging het plotseling een stukje beter.

De operatieplek kan ik steeds beter aanraken. Het voelt niet fijn, van binnen niet en van buiten niet. Hard en dood. Soms prik en steek. Als ik koud drink lijkt het alsof het drinken rechtstreeks naar mijn linkeroksel loopt. Alsof ze mijn slokdarm hebben verlegd. Het zullen wel gevoelszenuwen zijn. Als ik loop kan ik mijn arm al laten hangen. En ik heb mezelf betrapt op slapen met mijn armen achter mijn hoofd. Dat is goed.

Overal zit vooruitgang in en daar gaat het om.

Mijn weekje bedrust heeft zoden aan de dijk gezet. Sinds gisteren wil mijn lichaam niet meer zo veel liggen, en rustig bewegen. Bij het tuincentrum een kruidentuin gekocht. Een verzameling kruidenplanten die ik vaak gebruik bij het koken. Het tuincentrum leek groter dan anders. Ik kon er niet zo goed tegen. De 4 muurtjes op mijn slaapkamer geven een veilig gevoel. Ik ben nog niet echt toe aan zo’n ruime blik, dus bij de eerste beste tuinbank die ik tegen kom, ga ik zitten. Ik twijfel of ik en een rolstoel wil. Nee, dat wil ik niet. Ik hou mijn blik gewoon binnen een staal van een meter. En ik hou me aan de kar vast. Halverwege een kop cappuccino. De tweede helft gaat beter. Bij de kassa gelukkig rustig.

’s Avonds met een vriend gekookt. Vegetarisch.  Lekker gegeten maar niet zo lekker als we eigenlijk willen. Een beetje hondenbrok idee. Het raw toetje van pompoen met dadels was goed te pruimen. Volgende week weer een ander recept.  Toch wel kapot s’avonds.

Vanmorgen had ik weer echt zin om op te staan. Ik wil naar buiten. Na het ontbijt, laden we een van de honden in de auto en gaan we naar de Soesterduinen. Van de parkeerplaats tot de eerste heuvel wandelen is voor mij genoeg. Daar hebben we een uurtje heerlijk zitten zonnebaden, mensen en honden bekeken.

Een kind met aanhang zorgt vandaag voor het eten, knapperds. Risotto met kip, wat wil je nog meer.

Ik heb deze week 4 afspraken met Amsterdam. De dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis kreeg ik mijn afsprakenkaart mee. En een uitleg erbij. Ik kan me er niet veel van herinneren. Morgen heb ik een belafspraak. Ik word dan door hun gebeld, denk ik. Ik geloof voor de uitslag van de schildwachtklier. Dinsdag heb ik een afspraak met de chirurg, de eerste controle. Er moet ook nog een uitslag komen van de tumor. Die zie ik niet op mijn afsprakenkaart staan. Ik ga dinsdag vragen hoe het zit.

Ik ben totaal niet nerveus voor de uitslag. Ik geloof er helemaal niets van dat ik uitzaaiingen heb en daarvoor aan de chemo moet of extra bestraling. Gaat het hier om intuïtie of hoop. Bovendien ik vind het echt genoeg zo. 5 weken bestralen en dan wil ik dat het klaar is. 

Gesport

Gisterenavond.

Ze hebben een stok in mijn linkerzij genaaid want ik kan niet buigen. En ze hebben ook een baby in mijn darmen achtergelaten, aan de linkerkant. Een baby die zich de hele tijd omdraait omdat ie niet lekker ligt of eruit wilt. Het is niet waar, maar dit zijn de woorden die ik kan geven aan wat ik gisteren voor het slapen gaan voelde.

Het slapen gaat goed. Twee keer per nacht verlig ik van mijn zij naar mijn rug. Links van mij ligt een kussen die als ruggensteun dient of waar mijn arm op kan leunen. Rechts ligt een goeling, die klem ik tussen mijn borsten als ik op mijn rechterzijde lig. Rechts ligt ook ergens Bart. Gelukkig kan ik mijn armen weer strekken om hem te voelen en mijn voeten kunnen ook weer die kant op.

Nadat ik vanmorgen ontbeten had op bed ben ik heel actief geweest. Ik heb gesport, en heb mezelf een welverdiende schoonheidsbehandeling gegeven.

Ik had de televisie aan en er verscheen een bewegingsprogramma. Hee dacht ik, dit tempo (ik denk dat het voor bejaarden bedoelt is) spreekt me wel aan. Ik kwam rechtop, ik word er al handig in. Ik pak mijn rechterbeen beet en met een klein zwiepje en een harde kreun, kom ik rechtop. Ik zet voorzichtig af met mijn armen, tot mijn billen op de bedrand zitten. Wanneer ik daar zit haal ik met mijn ogen dicht 3 keer diep adem omdat mijn linkerkant er bijna afvalt. Een paar minuten later sta ik naast mijn bed. 

Ik doe de mevrouw op de televisie na. Ze stapt van voor naar achter en weer terug. Ze zwaait met haar armen van links naar rechts. Het stappen gaat, maar de armen zet ik na 2 zwaaitjes in mijn zijde. 10 minuten heb ik met ze meebewogen. Ik geloof dat het programma een uur duurt. Ik ben er vandaag fan van geworden. Morgen doe ik weer mee (als het gaat).

Na het gymmen, een paar minuten ademhalingsoefening op de rand van mijn bed. Daarna bereid ik me voor op mijn wellnessuurtje. 

Ik schuifel naar de badkamer. Het is er heerlijk warm. Ik leg alle benodigdheden klaar. Een schone handdoek, mijn tandenborstel, een scheermesje en een overheerlijke lichaamsolie. Ook een schoon setje om aan te trekken voor straks. Ik ontkleed me en bestudeer in de spiegel hoe ik er uit zie. Ik kijk mezelf in de ogen. Moe, maar tevreden. Rust en zelfberadenheid. (ik weet eigenlijk niet eens wat dit woord betekent maar het komt in me op en het is wat ik zag). Ik kijk of ik recht ben, en niet scheef groei, zoals mama na haar operatie. Arme ziel.

Ik ben recht en kan mijn arm weer meer naar boven strekken dan gisteren. Ik scheer het een en ander glad. Het uiterlijk schoon helpt ook mee voor de innerlijke happiness. Althans bij mij wel. Ik douche me. 5 minuten sta ik te genieten onder de warme stralen, het operatiegebied kan ik er nu bijna zonder angst onder laten. Na het douchen sla ik een grote handdoek om me heen en ga zitten op een dichte wc.

Pas geleden heb ik een heerlijke lichaamsmassageolie gescoord. Je wilt niet weten wat ik er voor betaald heb maar ze is de moeite waard. Ik hecht veel waarde aan natuurlijke, bio, ecomiddeltjes. Sommige producenten zeggen: ik smeer niets op mijn lijf wat ik niet kan eten. Ik vind daar wel wat in zitten. Maar ook heel erg belangrijk vind ik de geur van de olie, net als de smaak van eten.

Ik masseer mijn beide armen met de olie. Ik merk op dat dit meteen fysiotherapeutisch werkt voor mijn linkerarm. Daarna masseer ik gelijkmatig mijn gezicht, mijn hals, ik strijk van mijn borstbeen over en onder mijn sleutelbeen naar mijn schouders, ik masseer mijn decolleté en mijn buik.

Bart komt mijn rug doen, hij mag alleen van boven naar beneden strijken. Als hij van links naar rechts zou gaan zou ik openscheuren voor mijn gevoel. Hij maakt ook de dagelijkse foto. Hier kan ik heel goed op zien wat er verandert aan het uiterlijk van de wond.

Als ik mijn schone setje aan heb kruip ik weer in bed en krijg een heerlijke kop cappuccino geserveerd. Thanks darling.

Zeer tevreden zit ik daar weer op mijn veilige plekje.

Het was een bewogen ochtend en ik hou van bewegen.

Binnen mijn bereik van nu. 

Tijd

Een pijnstillertje minder was geen goed plan. De huisarts heeft een goed gesprek met mij gevoerd en me er aan herinnerd dat het een flinke ingreep was, dat men er een jaar of 5 geleden nog 10 dagen mee in het ziekenhuis lag. Dat ze het niet eens kan zijn met het AVL om patiënten na 1 dag al naar huis te sturen en ook niet dat de drain er dan al uit is. Ze wilt absoluut niet dat ik een douche neem in mijn eentje, ze checkt of ik me wel ergens aan vast kan grijpen of dat ik wel een stoel meeneem. Om te zorgen dat ik daarop bijkom in plaats van op de badkamervloer. Ik vind het fijn dat ze haar bezorgdheid toont. Het heeft echt tijd nodig zegt ze. Ze waarschuwt me ook voor de bekende terugval.

Ik voel mijn grenzen goed en merk ook dat mijn leven daar nu om draait. Hier, op mijn slaapkamertje, nu. Een klein wereldje waarin tijd juist even niet meer mee doet. Een klein wereldje waarin ik me beweeg binnen mijn grensgebied. Ik tast voortdurend af waar mijn bereik ligt.

Ik schuifel een paar keer per dag naar een ander vertrek om daar een opfrissertje te halen of wat te laten. Dat andere vertrek ligt net binnen mijn bereik.

Als ik wakker word kijk ik niet op de klok maar ik zie of het licht of donker is. Als het nog donker is slaap ik weer verder. Als het licht is word ik wakker.

Het maakt niet uit hoe laat het is.

Het is voortdurend zo als het is. Tijd heeft hier niets mee te maken.

Af en toe dwaal ik af, uit dit kleine wereldje. Ik dwaal af en het begrip tijd dringt mijn hoofd binnen. Ik verlies dan mijn geduld. Alles doet me pijn. Ik jammer, en vraag me af wanneer de pijn over is. Wanneer ik weer kan sporten. Wanneer ik weer kan masseren. En koken. Wanneer ik weer naar buiten kan. Waarom ik in hemelsnaam de pech had, kanker te krijgen.

Wanneer ik het begrip tijd toelaat in mijn hoofd krijg ik een terugval. Een mentale terugval. Alles is oneerlijk. Emoties komen naar boven, verdriet…boosheid…angst….

Wanneer ik weer terugkeer in het nu, en rustig ademhaal, me vooral niet concentreer op het operatiegebied maar me er juist van laat afleiden door massage, voel ik me weer beter(der).

Ik bemoei me wel met de tijd van de rest van het gezin. Zij moeten natuurlijk op tijd dit en op tijd dat. Naar school, naar de tandarts, werk, noem maar op. We leven in twee verschillende werelden. Onze wereldjes komen af en toe even samen op mijn bed, waar we samen ff chillen.

Ik laat “tijd” nog mooi een tijdje uit mijn leven. Ik neem hem zelf wel maar laat me nog niet door hem nemen. 

Chirurgen en kipfilet

Haren wassen en drogen. Ik wist niet hoe vermoeiend dat kan zijn. Ik herinner me iets van het zwakke gevoel van de eerste dag na de bevalling van de kinderen. Maar er zit een groot verschil in. Het euforische gevoel van toen ik baby’tjes kreeg is er niet bij. De tumor is er dan wel uitgesneden maar het is helaas niet zo bij kanker dat je kan zeggen dat de kanker daarmee weg is.

Mijn linkerkant voelt strak. Liggend trek ik de hele tijd mijn pyjama recht maar het helpt niet. Als ik ga zitten krijg ik het een beetje benauwd van het strakke gevoel. Het helpt wanneer ik diep naar mijn buik adem. Het operatie gebied voelt “doods” wanneer ik er aan kom. Wanneer ik andere delen van mijn lichaam laat insmeren en licht masseren lijdt het af van het vervelende gevoel. Gelukkig heeft Bart goed opgelet wanneer ik hem masseer en bovendien kent hij mij goed. Zo geniet ik elke dag een korte maar liefdevolle massagebeurt, afgestemd op mijn toestand.

Vannacht moest ik Bart wakker maken. Ik lag te draaien (voor zo ver dat kan), van mijn rug naar mijn rechterzij en weer terug. Het prikte onder mijn arm, ik wist niet of ik het pijn moest noemen. Ik had gisteren besloten 1 pijnstillertje minder te nemen en lag te dubben of ik daar nu wel goed aan gedaan had. ’s Nachts kan bij mij alles een graadje erger zijn. Door de stilte en het donker. Ik heb een ritssluiting van onder mijn taille tot in mijn oksel. Aan de bovenkant is een rond lapje huid ingenaaid. Ik lag te fantaseren over dat ronde lapje. Misschien was het wel losgeraakt en prikte het daarom. Hoe langer ik er over na ging denken hoe zekerder ik er van werd dat het aan het afsterven was  en dat het er los bij hing. Bart moest mee naar de badkamer om uitgebreid inspectie te doen. Niets aan de hand, het ziet er niet slechter uit dan de afgelopen dagen. Pff, gelukkig, ik kon weer gerust gaan slapen.

Ik denk veel aan mijn kamergenootje in het AVL, morgen mag ze denk ik naar huis. Haar ingreep was fysiek ingrijpender dan de mijne vandaar dat zij langer moest blijven dan ik.

Ik ben nog niet beneden geweest, qua afstand lijkt het heel ver weg. Het lijkt er druk en misschien is er veel te doen. Dat lijkt me nog niets. Misschien ga ik er vanavond eten. Maar dat zie ik dan wel. Ik heb ontdekt hoe ik met de telefoon intern een bestelling kan plaatsen. Het werkt, dus ik maak er gebruik van.

Een oude bekende verleent ons de komende maanden h in de hh en daar zijn we heel blij mee.

Bart kookt en doet boodschappen, en de kinderen voeren vanzelfsprekend extra opdrachten  uit. Zo houden we alles onder controle.

Op tv zie ik deze ochtend leuke dingen bij omroep MAX. Iemand zegt me dat het voor bejaarden is. Maar het is geinig want ik zie dingen uit mijn jeugd. Een programma van Ted de Braak, dat ze van die stokken moesten vangen, weet je nog. En Erik Engerd die een mooi liedje zingt wat ik herken. Verder zie ik een voorstukje van een programma dat morgen komt. Iets over chirurgie. Leerlingen die oefenen met snijden en naaien in een stuk kipfilet. Over dit soort dingen denk ik nooit na. Nu wel.  De beide dames chirurgen die in mij hebben gesneden zijn vast ook ooit begonnen met een stuk kipfilet……

De operatie en erna

Het is geloof ik vrijdag maar ik weet het niet zeker. Totaal geen tijdsbesef. Ik zit in bed, mijn eigen bed. Ik voel me slap en moe, zolang ik niet beweeg geen pijn. Mijn linkerkant voelt strak. Een klein beetje benauwd. Dit gaat straks vanzelf over.

Ik voel me ook blij. Het is heel goed gegaan. Na de operatie had ik mijn gezin meteen om me heen en 2 trotse chirurgen aan mijn bed die ons vertelde hoe goed de operatie geslaagd was. Alles, het verwijderen van de tumor, het verwijderen van de okselklier en het omleggen van het “lapje”, via 1 snede. De snede loopt van mijn oksel naar beneden, de huid van mijn borst is in tact gebleven. Hoeveel geluk kan je hebben. Maar wat me het meest blij maakt is dat de tumor eruit is.

Morgen schrijf ik over hoe ik de operatiedag beleefd heb. Na het tikken van deze 10 regels ben ik alweer moe.

Truste…..

Vandaag slaap ik heel veel, uurtje wakker, uurtje slapen. Vanmorgen gedoucht, ging best goed. Daarna weer een uurtje slapen. Alles wat ik vandaag te eten krijg smaakt dubbel zo lekker als anders.

De nacht voor de operatie heb ik goed geslapen. Ik werd heel rustig wakker en dat is gebleven. We waren een uur voor de opname in het ziekenhuis, we dronken thee, dat mocht ik tot 9.00 uur drinken. Om 9.00 uur gingen we naar de afdeling. Ik kreeg een bed toegewezen op een twee persoonskamer. Een luxe hotelkamer. Mijn kamergenote werd voor mij geopereerd, dus die was er niet. In een operatiejasje en elastieken onderbroekje hebben we 2 uur gewacht voordat ik naar de OK mocht. Ik kreeg een polsbandje aan de kant waar ik geopereerd moest worden om. Gelukkig, zegt Bart, dan hoef je geen geeltje op je borst te plakken met to do. Tijdens het wachten val ik bijna in slaap, volgens Bart hoeven ze mij niet onder narcose te brengen, zo relaxed ben ik. Om 11.15 neem ik afscheid, dikke kus, tot zo. In de wachtruime voor de OK word ik op de operatietafel gelegd, een soort brancard. Met banden vastgelegd, vind ik niet echt fijn. Ik krijg een hele warme deken over me heen, heerlijk. Ik doezel weg. De chirurg maakt me even wakker om te zeggen dat ik zo aan de beurt ben. Dan komt er een vrolijke meneer. Van het amsterdamsvervoersbedrijf, stelt hij zich voor. Of ik ergens allergisch voor ben? Niet dat ik weet, zeg ik. Ook niet voor mannen in blauwe pakken vraagt hij? Kijk jij maar of ik uitslag krijg zeg ik. Al grappend racet hij me door een gang. Of ik goed geslapen heb vannacht? Ja prima, zeg ik. Is dat een soort hobby van je ofzo? Vraagt hij. Ja, zeg ik.

In de operatiekamer ontmoet ik de 2 chirurgen, een assistente en de anesthesist. De anesthesist en de man van het amsterdamsvervoersbedrijf leggen mij aan apparaten. Ze spelen een leuk toneelstukje. Ze vragen me waarvan ik ga dromen. Van eten zeg ik, want daar ben ik dol op. Ok zeggen ze, dan gaan we voor je koken. Ze vragen wat ik wil eten. Het word vis. Ik heb een idee zegt de een, hou je ook van Japans? Ja dat hou ik. Ik krijg een kapje voor mijn mond en voel mijn armen al tintelen. Ik denk nog: vis, Japan? Het mag van mij best een Japans recept zijn maar vis uit Japan hoef ik nu even niet. Ik kan het ze niet meer zeggen want ik ben al weg.

Of ik wakker wil worden. Ja dat wil ik zeker, maar het gaat voor geen meter. Ik moet een pijncijfer aangeven, ik zeg een 7. Oeps zegt de verpleegster dan ga ik even bijspuiten want ze wil het onder de 4 hebben. Ik voel alleen maar pijn van onder mijn oksel naar beneden toe. Concludeer dat ze dus niet gesneden heeft in mijn rug. Ik verbaas me dat ik geen pijn op mijn borst voel. Later blijkt waarom. En ik moet zo snel mogelijk drop. Echt niet normaal, wat een behoefte aan drop. Een uur later mag ik naar mijn kamer. Ik heb gevochten als een gek tegen de slaap, de verpleegster zei dat ik dat beter niet kon doen. Maar ik deed het om van de uitslaapkamer af te komen, slapen kan straks ook nog.

Bart is er natuurlijk en een half uurtje later ook de kinderen. Ik ben blij ze te zien. Ik krijg een ballon met “get well mom”. Ze halen drop en chocola voor me en ze blijven gezellig tot een uurtje of 19.30. Ik krijg soep en dan babi ketjap met rijst. De soep is een dikke saus, hij smaakt een beetje naar prei ofzoiets. Een paar lepeltjes om te proeven. Ik wil eigenlijk de babi ketjap proeven omdat ik altijd alles wil proeven. Maar het gaat niet, een golf van misselijkheid komt naar boven. Snel laat ik mijn bed wat zakken, speeksel komt in mijn mond, ik probeer het weg te slikken. Echt een kotsneiging. Het zakt gelukkig snel weg. Ik heb ontzettende zin in het chocolade puddinkje. Ik eet het en het smaakt me prima. Wanneer mij nog volle bord weer wordt opgehaald vraag ik om nog zo’n toetje, voor straks.

Ik heb tussendoor even hallo geroepen naar mijn buuf, maar haar nog niet gezien. Wanneer mijn bezoek vertrokken is val ik in slaap. Ik hoor een hele prettige warme vrouwenstem, ik doezel er op weg. Opeens zegt de stem, sorry Tamara. Ik vraag sorry waarvoor. Voor haar telefoongesprek. Ik zeg haar dat ik er echt geen last van heb gehad, sterker nog ik genoot ervan. We kletsen een hele tijd, totdat ik tegen haar zeg: zullen we vragen of het gordijn open mag. Haha we hebben een uur zitten kletsen zonder elkaar te zien. Dat was gek. Het klikt en het klikt en het klikt met mijn roommate. We delen meteen een hele boel, over onze operatie, ons leven, onze moeders. We vallen om de beurt van de ene verbazing in de andere. Om 22.30 zijn we allebei kapot en besluiten we te gaan slapen. Vlak voor het slapen heb ik nog een kotsneiging, maar die kan ik weer wegslikken.

Midden in de nacht voel ik iemand over me heen, het voelt als een mama. Ik voel warmte. Ik doe mijn ogen open en er staat een reuze grote grijze verpleegster met een zaklamp naast me bed. Eigenlijk moet ik een beetje lachen van het gevoel en dan deze verschijning. Maar ik ben heel moe. Ze vraagt of het gaat en ik zeg dat het gaat. Ik zie haar naar mijn buurvrouw lopen en die slaakt een gilletje. Jeetje ik schok me rot zegt ze. De nachtzuster zegt dat ze even kwam kijken hoe het ging. Ik ga naar het toilet en loop daarna even langs het bed van mijn buuf. Ze zegt dat ze nog niet goed geslapen heeft. Ik kom je even aanraken zeg ik, heb daar blijkbaar behoefte aan. Ik strijk met mijn hand over haar wang, een zacht wangetje. En ik pak even haar hand, een klein, warm, zacht handje, nog kleiner dan mijn hand, lijkt. Als ik in mijn bed lig hoor ik een diepe zucht, volgens mij slaapt ze.

Ik vind het een vreemde belevenis, de grote grijze zuster zie ik deze nacht nog twee keer binnen komen met haar zaklampje. Om 6.00 uur komt ze onze bloeddruk meten en dan zit haar dienst er op.

Daarna komen de aardige jonge zustertjes weer de afdeling op. Ik vind ze echt reuze leuk, en goed in hun werk. Het ontbijt gaat er goed in. De plastische chirurg komt, ze maakt nog even trots foto’s van haar werk en geeft haar goedkeuring dat ik naar huis mag, mits ik zorg voor volledige rust. Ik mag zelf douchen als ik dat wil. Ik kan eigenlijk wel wat hulp gebruiken maar ik ga tot het uiterste van mijn grens, bang dat ze me nog een dagje willen houden. Onder de douche vind ik het heel eng om de straal op het operatiegebied te houden. Ik doe het heel eventjes. Na het douchen klets ik weer honderduit met mijn kamergenote. Ze verteld dat ze dacht dat haar moeder naast haar stond vannacht, ik vertel haar dat ik dat ook had.  Als zij gaat douchen val ik in slaap tot Bart komt. We pakken rustig in en na een uurtje wordt ik in een rolstoel naar de auto gereden. Ik heb geen afscheid van mijn kamergenote kunnen nemen want ze sliep, op haar nachtkastje heb ik mijn telefoonnummer en email achtergelaten.  In de auto slaap ik al snel. Thuis meteen naar boven.

Ik heb vandaag veel kaarten en bloemen gekregen, voel me echt verwend. Ik ben nog steeds blij met de ene snede maar ik voel me niet tof. Het voelt eng aan, alsof er een waterzak aan mijn borst hangt. Morgen maar weer verder kijken. Als ik naar de w.c. moet kost het tijd want ik moet eerst moed verzamelen. Dan moet ik rechtop zien te komen en als ik naast mijn bed sta een loopje opstarten die me naar de badkamer brengt. Met een hoop gezucht en gesteun lukt dit. Ik ga er van uit elke dag beter.

Ik heb nog geen tijdsbesef maar dat komt wel weer terug. Kan net het verschil tussen dag en nacht onderscheiden. Wanneer mijn ogen geopend waren zag ik de dogwhisperer op t.v. en wanneer ze dicht waren was ik heel ver weg.

Ga nu weer de nacht in.

Tot morgen, of later….

Daar ben ik weer

Alles heel goed gegaan! 1 litteken in plaats van 3, weet je hoe blij ik daar mee ben. Nog behoorlijk dizzy, mijn hoofd moet op mijn kussen blijven. Ik kreeg babi ketjap moest bijna kotsen. Heb alleen maar zin in zoet. Drop, chocola, heb een extra toetje gekregen.
De rest vertel ik nog wel......

xxx

Ik ben er klaar voor

7.00 uur in de auto. De hele weg luister ik aandachtig naar het slechte nieuws over de vreselijke ramp in Japan. Een tsunami…doden…vermisten…sneeuw…angst en paniek over schadelijke straling… een nucleaire ramp. Ik word vandaag eerst verwacht op de afdeling nucleaire geneeskunde.

We drinken een uur koffie en maken grappen over mensen die hier werken en mensen die we zien lopen. Ik kijk graag mensen en zeg ook graag wat over ze. Bart zegt: ik kijk wel uit wat ik zeg, anders kom ik weer op dat blog van je!  

De schildwachtklierprocedure. Een radioactief stofje wordt ingespoten in de tumor. Bart maakt plaats voor de dokter die mij komt prikken. Blijft u maar op de kruk zitten meneer, er vallen veel mannen flauw bij deze handeling! Het was even pijnlijk voor mij maar Bart bleef rechtop. Daarna zijn er, gedurende de dag, verschillende röntgenfoto’s gemaakt om te kijken welke schildwachtklier(en) zich laten zien. Gelukkig er is maar één schildwachtklier, en ook nog op de gunstige plek onder mijn oksel. Bij het borstbeen had ook gekund. Met een stift wordt aangegeven waar er gesneden moet worden.

De plastische chirurg denkt hardop. Zij ziet verschillende mogelijkheden en tekent dat prachtig uit. Hmm…niet meer in bad dus gaat er door mijn hoofd.

Verder doe ik nog aan een onderzoek mee wat het onderzoek naar kanker in de toekomst op allerlei vlak gaat vergemakkelijken. Ik lever mijn toestemming in bij de arts-onderzoeker. Hij en een meneer van Philips komen morgen een kijkje nemen bij de operatie.

Om 14.00 is alles geregeld. We gaan naar huis.

Ik krijg nog steeds telefoontjes, kaartjes, mails, smsjes, en persoonlijke bezoekjes. Wat een aandacht. Ik vind het fijn, ik heb het nodig.

Ik ga zeker niet Salsa dansen vraagt iemand. Fout zeg ik, ik ga juist Salsa dansen. Na het Salsa dansen praat ik nog even na met mijn Salsa vriendjes. Ik ben doodmoe, voel een beetje weerstand om naar huis te gaan. Maar ja, drinken (zuipen) kan ook niet met een narcose voor de boeg. Een spaatje rood dan maar. En daarna toch maar naar huis. Gauw slapen, want anders wil ik eten. En ook dat kan niet met een narcose voor de boeg.

Nu om 22.36 tik ik nog wat op mijn blog. Ik ben er klaar voor. Moet nog even een tasje inpakken, weet alleen nog niet met wat. Ik zie het allemaal wel, zo sta ik er nu in. Ik geef me over, zo voelt het. Morgen weer om 7.00 uur de deur uit. Om 11.00 lig ik op de operatie tafel. Bart is er als ik bijkom. En met de juiste hulp en organisatie talenten van mensen om me heen word er voor gezorgd dat onze kinderen morgen middag naar Amsterdam worden gebracht om me te bezoeken. Naar dat moment kijk ik nu uit…..

En dan nog even dit......

En dan nog even dit, ik heb ongelooflijk veel lieve kaarten, telefoontjes, smsjes, emails, en persoonlijke bezoekjes gehad. Allemaal met liefdevolle succes wensen voor mijn operatie.

Love you all!!! 

Delen

Vandaag komt een goede vriend, zichzelf en mij vermaken. Hij gaat zitten op de bank en ik vraag hem hoe het met hem gaat. Nou zegt hij, heel goed. Ik ben 6 kilo afgevallen, ben mijn buik er aan het aftrainen in de sportschool, ik voel me fit, en ik hou me veel bezig met gezond voedsel. Gek hè zegt hij, ik ben werkeloos en ik voel me fantastisch!

Hoe gaat het met jou vraagt hij. Nou zeg ik, eigenlijk ook heel goed. Ben 2 kilo aangekomen, doe veel leuke dingen, hou me ook bezig met gezond voedsel enzo, en ik voel me ook fit. Gek hè zeg ik, ik heb kanker en ik voel me fantastisch!

Hahaha…………en zo beginnen wij onze gezellige dag.

We praten, discussiëren, doen boodschappen bij de natuurwinkel, bereiden een raw lekkernijtje, genieten van Diana Krall, brainstormen over “ons” bedrijf, wandelen met de honden, zitten in de tuin ,eten, drinken, lachen………..

We delen.

Zo zie je maar, het is zo gek nog niet om werkeloos te zijn of kanker te hebben.

Vandaag ervaar ik het zo, morgen piep ik wel anders……………

Nog 4 nachten

Het is zondag, nog 4 nachtjes slapen dan word ik geopereerd. Nog 3 nachtjes slapen en dan begint mijn kankerbehandeling. Ik prop mijn dagen vol met leuke dingen, ontspannende dingen, dingen die moeten gebeuren. Ik trek keurig mijn grenzen, zodat niets teveel wordt.

Zaterdag ontspannen inspiratie opgedaan voor mijn eigen spa, in een andere spa. Kan ik de komende maanden weer lekker dromen…….

Sinds vorige week vind ik het genoeg. Genoeg gekanker. De eerste twee maanden dat ik wist dat ik kanker had waren stressvol. Door het wachten en de onzekerheid. Toen er duidelijkheid kwam, kwam er ook rust. Toen ik mijn keuze had gemaakt brak er weer een nieuwe periode aan. Ik ben weer aan het wachten en weer onzeker. Het is weliswaar op een ander level dan eerst maar er zit onrust in me, ik voel het in mijn benen. Wat staat me in godsnaam allemaal te wachten. De ziekte waar je pas ziek van wordt wanneer je behandeld wordt……ik wordt er al maanden ziek van…..al jaren….

Voorlopig wordt het afbreken en pas als de behandeling klaar is weer opbouwen. Hopelijk in juni.

Ik ben nieuwsgierig. Wat kost het me en wat levert het me op. Het krijgen van kanker, het behandelen van kanker en genezen van kanker. Hoe ga ik door dat proces heen komen. Hoe neem ik dit proces op, als onderdeel, in het grote geheel, mijn leven (-s proces) Hoe laat ik dit proces in balans komen met al het andere.

Ik ben ook bezig met wat ik kan betekenen voor andere borstkankerpatiënten. Ik wil delen met hen om ze te helpen. Een missie die ik niet laat lopen. Ik heb al bepaalde ideeën maar ik moet ze nog zelf ervaren. Laat ik dat eerst maar gaan doen….

Over mij

Ik heb geschreven over "mijn borsten". Je kan het vinden bij "over mij". Herinneringen die ik heb aan mijn borsten, wat mijn borsten tot nu toe hebben meegemaakt. Ik deel natuurlijk niet alles, maar deze dingen kwamen  in me op en deel ik wel.

Verder zit ik te wachten tot het volgende week donderdag is. Of eigenlijk tot het 4 juli is, dan ga ik lekker naar Spanje......

Diagnose borstkanker – borstsparende operatie

Na alle onderzoeken en uitslagen die ik sinds 28 december 2010 heb gehad is nu de volgende diagnose gesteld. Ik heb in mijn linkerborst een kwaadaardige tumor van 1 cm. Alle andere “plekjes” die ze in Amersfoort en Amsterdam op de MRI-scan zien, kunnen niet verder worden onderzocht. Daarmee zijn ze niet definieerbaar – en daarmee niet meer zorgwekkend. Dit was even wennen. Verder moest ik wennen aan het goede nieuws dat ik niet erfelijk belast ben (voor zover ze dat kunnen testen).

De diagnose borstkanker - 1 kwaadaardige tumor van 1 cm – kan borstsparend geopereerd worden. Ik heb daar nu voor gekozen.

Vandaag om 11.00 uur ging ik de definitieve operatie keuze mededelen aan de chirurg. Geïrriteerd door de file op de A1 en de ongelooflijke drukte bij de parkeerplaats van het ziekenhuis storm ik het gebouw van balie6 binnen. Aan het begin van de straat ben ik uitgestapt, er zat weinig beweging in de file. Ik vast naar binnen, en Bart parkeren. Natuurlijk moet ik wachten, zo gaat dat en dat ben ik gewend. Er heerst onrust in de wachtkamer. Om beurten zie ik mensen van hun stoel op staan om te vragen of ze al aan de beurt zijn. De baliemedewerkster zegt iedere keer: ik heb u aangemeld, de dokter zal zo wel komen, hij heeft de status al, dus het zal niet lang meer duren. Een oude dame gaat vragen wanneer zij aan de beurt is ook zij krijgt hetzelfde riedeltje te horen. Ik hoor haar zeggen dat ze al een uur zit te wachten. Ze zit al een uur te wachten op de dokter waar ik ook een afspraak mee heb. 

Dat gaat nog wel even duren zeg ik tegen Bart. Nu is hij geïrriteerd. Dat alles uitloopt komt, vindt hij, omdat hier alleen maar vrouwen werken. Die kunnen niet plannen. Ik voel me persoonlijk aangesproken en haha ik betrap mezelf erop dat ik, ons vrouwen, mompelend zit te verdedigen. De oude dame is aan de beurt, en na 3 minuten staat ze weer in de wachtkamer haar jasje aan te trekken. Heeft dat arme mens een uur moeten wachten voor een bezoek van 3 minuten. Wel beter voor ons.

Ik ben aan de beurt. Ik vertel de chirurg dat er sinds vorige week dinsdag niets meer is gebeurd wat mij terugbracht naar de keuze om al het borstweefsel te laten verwijderen. Het is voor mij nu vanzelfsprekend dat ik voor de borstsparende operatie kies. Met de gezonde spanning en angst erbij over wat de toekomst gaat brengen. Ze knikt en merkt op hoe zeker ik overkom met mijn beslissing. Klopt.

Er wordt van alles in gang gezet. Met een paar telefoontjes wordt alles geregeld. Ze belt met de OK om door te geven wat mijn keus geworden is, ze belt een collega plastische chirurgie of mevrouw Brakel NU even bij hem langs kan komen. Tijdens de telefoongesprekken beantwoord ze vragen die wij stellen en maakt ze een tekening van de lymfeklieren om aan ons uit te leggen wat ze daarmee gaat doen. Ze doet van alles tegelijk en plant het allemaal heel goed in. Haha  in gedachte haal ik mijn neus naar Bart op. Kan hij vandaag ook nog even zien wat “wij” vrouwen allemaal wel niet tegelijk kunnen.

Als ik de chirurg een hand geef en haar blik de mijne raakt lijkt het alsof we een “deal” hebben gesloten.

Ik kies voor directe plastische chirurgie. Heel fijn dat we ook meteen alles met de plastische chirurg kunnen kortsluiten. Even in het kort uitgelegd. De tumor wordt weggesneden met een ruim snijvlak. Hierdoor ontstaat er een deuk. Deze wordt direct opgevuld met vet onder de arm/zijkant borst vandaan. Heel knap verplaatsen ze dit onderhuids en laten ze de nodige bloedvaten in tact.

3 of 4 littekens, 1 om de tumor te verwijderen, 1 of 2 om de schildwachtklier te verwijderen en 1 om bij het vulvet te komen.

Daarna volgt sowieso 5 1/2 week bestraling van de borst. 28 dagen iedere dag naar Amsterdam (aaah, wie gaat er met me mee?). Vlak voor de zomervakantie ben ik hier waarschijnlijk klaar mee.

10 dagen na de operatie krijg ik de uitslag van het onderzoek van de schildwachtklier en 2 of 3 weken na de operatie de mamaprint. Deze uitslagen bepalen of ik nog chemo en/of hormoontherapie ga krijgen.

De zenuwen die ik voel opkomen wanneer ik aan de operatie denk voelen gezond. Maar ik wil er  liever nog ff niet aan denken. Ben wel weer moe van vandaag maar ik ben er ook zo’n beetje klaar voor, verlang naar de tijd dat ik kan zeggen dat ik er klaar mee ben.

Morgen ga ik weer naar Amsterdam voor het opnamegesprek met de mamacareverpleegkundige. En dan pas volgende week woensdag weer voor de voorbereiding van de operatie. En dan donderdag…………

Moeder - dochter dingen

Een discussie met mijn dochter is de aanleiding voor een herinnering. Het gaat over mij en mijn moeder.

Ik miste de aandacht van mijn moeder. Ik was 14 en ik miste haar. Ik vroeg nooit wat van haar. Bang voor haar emotie. Ik werd nooit boos op haar. Bang voor haar emotie. Als ik wat van haar nodig had of alleen maar wilde laten weten hoe het met mij ging gaf ik kracht aan mijn mededeling door erbij te huilen. Dan werd ik gezien en gehoord. Dat ik haar miste kon ik niet zeggen, ik was me er amper bewust van dat dat het was.

Op mijn 14^e kwam er een omslagmoment. Verliefd dat ik was op mijn vriendje en de thuissituatie, daar waar ze me toch niet zagen, maakte samen dat ik een nacht wegbleef van huis.

Ik durfde de volgende dag niet naar huis. Bang voor haar emotie.

Eerst maar naar papa, bedacht ik. Die was in Pieterburen. Hij moest iets regelen voor me, hij moest de emotie van mama breken met een telefoontje.  

Toen, op mijn 14^e, na die gebeurtenis heb ik een besluit genomen. Ik ging stoppen met te verwachten dat ik de aandacht die ik nodig had, en zo graag wilde, nog zou krijgen. Laat maar, ik doe het zelf wel.

Hierdoor veranderde de relatie tussen mijn moeder en mij. Een soort van vriendschap ging ik hiermee met haar aan. Ik ging mijn leven zelf regelen en stond geen enkele moederlijke inspraak van haar toe.

Een enkele keer leidde dit tot een discussie. Bijvoorbeeld toen ze kenbaar maakte dat ze graag bij de bevalling van mijn eerste kind wilde zijn. Geen haar op mijn hoofd die dat toestond.

Er zijn nog wel een paar momenten geweest dat ik me kind van mijn moeder gevoeld heb. Toen ik ging trouwen bijvoorbeeld, toen deed ze “moeder dingen” voor mij en toen ik een miskraam kreeg kwam ze naar me toe, toen ik het haar aan de telefoon vertelde. Die schaarse momenten blijven me heilig.  

Verder had ik een prima “vriendschappelijke” relatie met haar. We hebben veel gezellige momenten met elkaar gehad en leuke dingen met elkaar gedaan. Ik hield haar wel op gepaste afstand, nog altijd bang voor haar emoties. Die gepaste afstand heeft er helaas wel toe geleid dat ik haar niet goed heb leren kennen en haar nooit meer geknuffeld heb. Het was namelijk een hele leuke vrouw, met humor, uitstraling en een flink portie creativiteit. Met bijzonder interessante gedachten gangen en een bepaalde kijk op het leven. Daar had ik veel meer van willen weten en willen leren.

Maar wat een lang verhaal…………wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat ik trots ben op mijn dochter. Omdat ze mij dingen durft te vragen, omdat ze boos op mij durft te zijn. Ze is niet bang voor de emoties van haar moeder. Wij hebben weer andere dingen maar kunnen wel tegen elkaar zeggen Ilufjoe………

Borstsparend?

Sinds de borstsparende operatie tot mijn mogelijkheden behoort maak ik lijstjes van de voors- en tegens.

Ik maak het behandelplan, voor zo ver mogelijk, overzichtelijk. Gevoelens die tot het verleden behoren laat ik niet meer meedoen. Alleen mijn gevoelens van nu.

Af en toe voel ik me eenzaam, maar dat gevoel klopt wel.

Kanker is een eenzame ziekte en ik moet zelf de beslissing nemen.

Nu is nu en ik ben ik.

Sinds dinsdag, de dag dat er veel emoties los kwamen en ze mijn lijf verlieten en ik ze achterliet op het kerkhof bij mijn moeder, heb ik veel energie.

Energie om de strijd aan te gaan die ineens niet zo heel zwaar meer voelt.

Dinsdag ga ik de chirurg vertellen wat voor operatie het gaat worden. Ik kom steeds dichter bij de borstsparende maar hou het nog altijd open……….

Los laten

07.15 uur Vandaag is de reis naar het AVL anders dan gisteren. Sinds de mededeling van gisteren, dat ik niet erfelijk belast ben, behoort het “borstsparend” opereren voor mij tot mijn mogelijkheden.

De overtuiging dat ik wel erfelijk belast was, was heel groot. De kenmerken van mijn overtuiging waren: mijn moeder was 43 toen ze borstkanker kreeg, ze kreeg het aan twee kanten, ze overleed er aan. En dan de kenmerken van internet: het verhoogde risico dat je loopt wanneer je geen borstvoeding hebt gegeven, het verhoogde risico door je eerste menstruatie onder de 12 jaar (mama en ik waren 10 jaar), het (vage) verhoogde risico als je van joodse afkomst bent.

De kenmerken die de doctoren mij mee naar huis gaven: hoe je het ook wend of keert het blijft familiair, de verdachte plekken op de MRI’s.

Ongeveer deze kenmerken, samen met de foute kankerfilm van mijn moeder maakte mijn overtuiging dat ik erfelijk belast was.

Als dit bevestigd werd met de genetische test was ik er al bijna zeker van dat ik zou gaan voor een operatie aan beide borsten met directe reconstructie. Dit zou de kanker uit mijn leven halen.

Vanochtend zat ik in de auto en voelde wat de uitslag van de test met me gedaan had. Het had me een sprankje hoop gegeven. Hoop op dat ik mijn eigen borsten zou kunnen behouden. Het gevoel wat je (als kind) kan hebben als je hoopt op een cadeautje dat je heeeel erg graag voor je verjaardag zou willen krijgen.

De eerste afspraak in het AVL is een echo met een biopsie. We zijn 3 kwartier te vroeg, voor de file uitgereden. We drinken koffie, ik ben totaal niet zenuwachtig, niet voor het onderzoek, niet voor de uitslag ervan. Het lijkt niet meer zo heel belangrijk.

De radioloog vertelt me wat ze gelezen heeft in haar opdracht. Een tweede plekje, waargenomen op de MRI, opsporen en zo mogelijk een dunne naald punctie. En nog een plekje in de linkerborst wat niet op de MRI gezien is maar wel voelbaar is (???). Ik bevestig haar dat het eerste juist is maar dat ik me niet kan herinneren dat er ooit gesproken is over een plekje wat niet zichtbaar is en wel voelbaar, sterker nog, ik heb hier een maal een handmatig lichamelijk onderzoek gehad en daar kwam juist uit dat er niets voelbaar was.

Ze houdt het erop dat ze de aantekening van de chirurg verkeerd geïnterpreteerd heeft, ik hou het daar ook maar even op.

Het onderzoek doet pijn, ze drukt keihard met het echoding over mijn borst. Ik word er gespannen van, hou steeds mijn adem in maar zeg niets. Ik denk dat het voor haar nodig is om goed te kunnen kijken. Ik vind dat ze het heel grondig doet, ze slaat geen plekje over. Ze ziet niets. In dit soort gevallen krijg je meteen een second opinion zegt ze. Goed beleid, denk ik.

Ik ben verbaasd, want de volgende radioloog strijkt heel zachtjes maar net zo secuur over mijn borst met het apparaatje. Ik voel er niets van. Ik leg haar mijn zorg om mijn okselklieren uit en vraag haar daar ook even naar te kijken. Ik wijs haar de streng onder mijn linkeroksel aan, ze voelt deze handmatig en zet het apparaatje erop. Op het scherm kan ze de klier aanwijzen. Een keurige klier, 4 mm dik, en op een bepaalde plek wat dikker. Op het scherm een ovaaltje te zien bijna wit van kleur. Dit ziet er uit als een gezonde, heel goed werkende klier, krijg ik te horen. Pfff, dit stelt eindelijk eens gerust.

Een uurtje koffietijd voor de volgende afspraak. We bladeren in tijdschriften en zijn voornamelijk stil. Een paar keer haal ik een knuffel. Ik zeg een keer hardop: wat zal ik doen? En een keer: wat moet ik nou? En: het voelt alsof het risico dat het terugkomt zo groot is. Wanneer zij me zeggen dat dat maar ½ tot 1% kans per jaar is dan voel ik: nee hoor, 100% want mijn moeder had dat ook en die ging dood. Nogal een groot verschil.

10 minuten voor afspraak zitten we in de juiste wachtkamer bij balie6. Bart praat tegen me over procenten en statistieken. Ik raak lichtelijk geïrriteerd en vind het een stom verkooppraatje wat hij tegen me aan zit te houden. Ik voel tranen opkomen, ik laat ze komen, ik kan ze niet eens tegenhouden. Ik kan het gelukkig wel in stilte maar zou het liefst heel hard snikken. Door mijn waas van tranen zie ik een man recht tegenover me kijken. Hij geeft me een aardige knik en houdt zijn blik vast. Een vrouw naast me, met pas weer aangegroeid haar, zie ik even verschikt opkijken, zij gaat weer verder in haar tijdschrift.

Weet je, zeg ik tegen Bart, wat er nu hier met mij gebeurt is dat ik het kutkankerzooitjesverhaal van mijn moeder zit los te laten. Dit heb ik nodig om de juiste beslissing voor mezelf te nemen.

Ik kan niet wachten tot ik de kamer van de chirurg in mag, dan kan ik tenminste even huilen met geluid. Zodra ik bij haar binnen kom laat ik me even gaan. Daarna leg ik haar uit wat er met me gebeurt. Ik voel dat ik dichtbij de beslissing kom van een borstsparende operatie maar dat ik er nog niet helemaal ben. Het voelt heel erg spannend maar tegelijkertijd maakt de gedachte dat ik mijn eigen borsten kan houden erg blij. En wat ik nodig heb, zeg ik tegen haar, is dat ik het verhaal van mijn moeder los kan laten. Ze knikt begrijpend en vraagt me wat ik van haar nodig heb. Een beetje meer tijd. Ze vraagt of ik denk dat tot 17 maart genoeg tijd is. Dat weet ik zeker.

We praten nog wat over procenten en statistiekjes en het gevoel wat moet kloppen bij de keus die ik ga maken. Volgende week dinsdag spreken we weer af.

Wat voor mij ook een aanleiding is dat ik de kankerfilm van mijn moeder wil laten eindigen is de reactie van mijn zusje. Hier even hoe ik haar reactie ervaar, zonder te oordelen hoe het voor haar is. Als ik haar hoor, voel ik angst door die klote tijd. Hoe ik haar reactie interpreteer helpt me mijn beslissing helder te krijgen. Die angst moet bij mij weg, want die is geen goede raadgever.

Nu is nu en ik ben ik.

Het huilen stopt niet en ik doe ook niet mijn best om het te laten stoppen. De baliemedewerkster vraagt me lief of het gaat: wat is er dan mevrouwtje, loopt alles anders dan u dacht? Bart praat even voor mij en zegt: een stukje geschiedenis. We plannen met haar de afspraak van volgende week, samen met de afspraak met de mamacareverpleegkundige. We gaan naar balie3 om de middagafspraak van vandaag met de plastische chirurg af te zeggen. Deze is nu niet nodig. En we gaan naar huis. Om 11.30 i.p.v. 16.00 is ook wel een keertje lekker.

Bart vraagt of ik een kop koffie wil drinken bij la Place, Laren. Dit is een welkome uitnodiging, deze ligt naast de begraafplaats van mijn moeder. Dan kan ik daar meteen even een potje huilen.

Als je de begraafplaats oploopt is daar het ienieminie kleine lieve kapelletje. Ik heb een déjà vu en voel weer met hoeveel mensen we hier, bijna 10 jaar geleden, afscheid namen van mama. (terwijl zij de laatste jaren vaak riep dat niemand meer om haar gaf).

Op het grintpad naar de plek waar ze begraven is loop ik, net als bijna 10 jaar geleden, weer even achter de kist en haar dragers aan. In een flits, komt mijn lieve oom uit Amerika even in beeld.

Toen ik hier, bijna 10 jaar geleden liep, had ik een hoop verdriet. Omdat ik zag dat er heel veel mensen om mama (en ons) gaven. Het klopte van geen kant met het gevoel wat zij had. Daar was ik heel verdrietig om. Ook ik kon haar niet het gevoel geven dat ik van haar hield. Ik kon haar alleen maar praktisch steunen en zij kon met moeite dankbaarheid tonen wat wij (hier spreek ik voor haar 4 kinderen) voor haar deden. Er zaten ons veel emoties in de weg, en zo hielden mama en ik onze relatie op deze manier samen in stand.  

Ik loop hier nu met een ander gevoel naar haar graf. Ook verdrietig maar niet lamlendig, labiel en leeg zoals toen. Ik kom nu afscheid nemen van mijn angst. Ik laat het bij jou mam!

Bij het graf even flink gesnikt en daarna een ontzettende zin in koffie met een saucijzenbroodje.  

Bij la Place dronken we ook koffie na de begrafenis, met de familie. We zitten nu in de serre, toen ook geloof ik. Ik kijk naar buiten en zie de hei. De Hilversummer/Larense heide. Onze hei. Die van papa, mama, Micha en mij. Ik zie namelijk een boom, die lijkt op de boom waar wij met z’n viertjes een toverfilmpje hebben gemaakt. Ik was 3 jaar. Het is de enige happy family herinnering die ik heb. Ik ben er blij mee en het was een fantastisch filmpje.

Thuis ga ik lekker in bad en daarna een uurtje in bed. Ik hou mijn beslissing nog open. Ik ga kijken wat de tijd me brengt.

De kankerfilm van mama eindigde op 16-10-2001 en ik plak er onder "THE END" i.p.v. to be continued.