Sauna

Nogal luid pratend, met armen en benen erbij, lopend door de IKEA, vertel ik aan mijn vriendin dat ik laatst een vrouw in de sauna zag met 1 borst. Op dat moment had ik zelf (dacht ik) nog niets te maken met borstkanker. Maar het houdt me al 18 jaar bezig. En met 1 borst in de sauna? Heel dapper van die mevrouw hoor. Maar echt niets voor mij.

Mijn vriendin vraagt zich hardop af: stel dat er  een man zou zitten met 1 been, is dat anders? Ja zeg ik dat is anders. Maar als je een man zou zien zitten zonder piemel, zeg ik opgewonden en nogal luid, is dat voor mij ongeveer hetzelfde als met 1 borst. (Vlak voor ons loopt een ouder stel met oma erbij). We zien het denk ik allebei voor ons, ja dat is shocking, een man zonder piemel. We liggen in een deuk van ons eigen gespreksstof in combinatie met mijn luide stemgeluid en het stel dat voor ons loopt.

Erg leuk voor de film. 

Emo-kopen

Vandaag naar IKEA.

Meestal als ik iets nodig heb. En als ik iets niet echt nodig heb, dan toch. Mijn aankopen zijn meestal goed overdacht. Ik kan heus wel luxe-dingen kopen maar niet zo heel erg goed. Een gat in mijn hand heb ik niet. Ik kan thuis iets bedenken en dan in de winkel besluiten dat ik gek ben als ik dat koop. Ik kan ermee de hele winkel doorsjouwen en het dan vlak voor de kassa ergens neerleggen. Dit koopgedrag van mij heeft alles te maken met mezelf (n)iets gunnen. Er gewoon niet goed in zijn geld uit te geven.

(tegenwoordig wel iets beter, heb in een half jaar tijd 3 paar laarzen gekocht)

Als ik binnen kom sta ik al gauw met een handig IKEA ding in mijn handen. Een laptopsteun, die je op je schoot kan leggen als je op de bank zit met je laptop erop. Ik doe dat heel vaak en het ding kost 12.50. Mijn vriendinnetje zegt: dat ding pak je nou elke keer als ik met jou naar IKEA ga en uiteindelijk neem je hem nooit!

Ik besluit hem weer niet te nemen want waar moet ik dat ding laten wanneer ik hem niet gebruik?. Slim als IKEA is kom ik dit product een paar honderd meter verderop weer tegen. En een paar honderd meter verderop weer. Op een gegeven moment zie ik hem in het zwart. Dat geeft de doorslag, ik neem hem.

Er overkomt me een gevoel. Fuck de IKEA, fuck you, fuck iedereen, fuck kanker.

Het volgende wat ik neem is een dekentje, voor op de bank. Ik kan niet kiezen, ik neem er gewoon twee. Bij elk ding wat ik in de grote gele tas stop zeg ik tegen mijn vriendin (zie hierbij een zielig gezicht): misschien gaat het wel over als ik dit koop.

Verder koop ik nog een pan, en een matrashoes, en een opbergdoos. (Valt mee toch?). Ik sleep de tas, aanstellerig, over de grond met me mee, deze is te zwaar geworden om te dragen.

Dit emo(tionele) koopgedrag helpt me best wel eventjes weg te komen van mijn angstige gevoel. De angst voor het verlies. Binnenkort weet ik wat ik precies ga verliezen en kan ik afscheid gaan nemen.

Lief vriendinnetje wanneer gaan we weer…………….

Masseren met kanker

In het begin van dit verhaal schreef ik over mijn opleiding tot massage therapeut. Dat ik geleerd heb over: wat als je cliënt kanker heeft. Ik vertelde dat ik nu bij het hoofdstuk ben: wat als de masseur kanker heeft, het ontbrekende deel van mijn opleiding. Het begin van dit hoofdstuk is gemaakt. Ik ga het nog niet met jullie delen. Voorlopig deel ik het met Bart (de mazzelaar). Ik kan je vast vertellen, het doet mij goed wanneer ik masseer. Ik ga verder met ervaren en hou jullie op de hoogte.

Angst

Van een aantal mensen krijg ik terug wat het met hen doet dat ik kanker heb. Het gaat heel veel over angst. Ze vertellen over hun angst, ze laten het zien aan mij en soms observeer ik  en oordeel ik dat het angst is wat ik bij hun zie.

Ik deel mijn angst door er over te schrijven en er over te praten. En soms wanneer de angst zich aandient in mijn lijf, getriggerd door een gedachte, een film of iets anders dat me raakt, laat ik haar er zijn. Ik tril en beef en huil maar dat gaat weer over. Meestal na 10 minuten.

Er gaat geen dag voorbij of ik heb te maken met mijn eigen angst. De angst die de kanker in mijn lijf met zich meebrengt. Soms gaat deze angst over pijn, fysieke pijn. Van de onderzoeken en straks de operatie. Kanker verwart mijn gedachten. Verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven? Kan dat nog als kanker om de hoek komt kijken. Ik laat kanker niet zomaar de macht overnemen maar het heeft wel degelijk invloed. De laatste 1 ½ maand gaat het leven gelukkig vanzelf door. Maar het is wel anders sinds kanker erbij gekomen is. Wat het anders maakt? Iets in ons leven heeft zich onverwacht aangediend We willen het er niet bij hebben. Het ontwricht, maakt uit balans. Het is een factor die me afleidt te leven.

Of dwingt de kanker me te leven. Ik word niet graag gedwongen. Laat me…

En ik weet wel, misschien zijn we vroeg erbij…het is tegenwoordig wel te genezen… en er komen betere medicijnen…vertrouw  de medici…vertrouw  jezelf…vertrouw het leven…

Ik vertrouw ze, en ook mezelf. De oppeppers van de mensen om mij heen helpen ook mee. Ze vinden mij een sterke vrouw. Iemand zei: ik vertrouw het jou wel toe.

Volgens mij heeft kanker geen voorkeur, anders konden we het voorkomen. Kanker doet maar wat. Het maakt hem geen donder uit in wie die gaat zitten.

Het gevecht wat ik met kanker aanga gaat over het beheersen van mijn gevoelens, mijn emoties. En het gaat over mijn geestelijke en fysieke herstel.

Dit vertrouw ik mezelf  toe. Eens kijken wie er gaat winnen.

En wat ik daarvoor nodig heb? Toestemming van mezelf om te doen wat ik wil. Die toestemming heb ik mezelf gegeven.  

Mijn angst gaat over het verlies van het leven. (En misschien gaat de angst van anderen daar ook over)

Tevreden

Ik heb nog nooit zoveel geslapen als de afgelopen weken. Het zal wel nodig zijn. De momenten dat ik wakker ben vul ik met een heleboel dingen waar ik van geniet. Alleen en met de mensen om me heen. Met mijn gezin, vrienden en vriendinnen. Ik doe de dingen die ik doe met heel veel aandacht, dat gaat me goed af.  Klinkt goed hè. Maar de angst slaat me ook regelmatig om het hart. Dan laat ik de naarste gedachten te dichtbij komen en huil ik een potje flink om die klote kanker. Ik ben (nog) gevoeliger. Gevoeliger voor geluiden, geuren en licht. Meer dan één ding tegelijk kan ik op dit moment niet.  

Maar ik voel wel kracht. Ik zorg dat ik in conditie blijf, ik sport, ik dans, ik wandel (1 keer gedaan) en ik lach. Dat versterkt het zelfgenezend vermogen. Ik ga niet als een vaatdoekje de operatie in. Ik ben tevreden over hoe ik het doe. 

Bedreiging

Vannacht had ik een hele vervelende droom. Best wel een nachtmerrie. Heel veel indrukken en beelden die ik de afgelopen week had opgedaan hadden zich in mijn droom verzameld. Een beer, die mishandeld werd, in een tv programma. Een man in soldatenkleding die ik tegenkwam in het bos. Uit een film iets met heel veel verkeer. Een verhaal over David. Een gedachte aan Lars. Alles werd aan elkaar geplakt in mijn droom. En alles wat ik meemaakte was een grote bedreiging voor me. Alle gezichten waren een klein beetje misvormd en keken heel angstig. (Gatsie, als ik het teruglees word ik er weer eng van, ik hoop dat jullie kunnen slapen).

Wetenschap

Als ik de wetenschap moet geloven kan kanker er 8 tot 10 jaar over doen om uit te groeien tot een tumor van 1 cm. Dus waarschijnlijk zijn mijn celletjes al jaren bezig er een kankerzooitje van te maken. Een heel gek idee. En het maakt me nieuwsgierig. Hoe ik me voel als de kanker uit mijn lijf is. Zou ik dan kunnen zeggen wat de signalen bij mij waren? 

Rosa

Nooit hebben Rosa en ik zo veel gesproken over borstkanker. Over wat het met ons gedaan heeft dochters te zijn van een moeder die aan borstkanker is overleden. En wat het nu met ons doet, nu ik het heb. De tijd van “mama” was een groot drama. Voor haar en voor ons. Mijn lieve zusje zegt: Tamaar, het is bij jou heel anders, het is bij jou veel leuker!

En nog wat liefs over haar. Ze belde me vandaag. Heb je mijn voice mail wel gehoord, vraagt ze? Nee, nog niet, wat dan. Nou, zegt ze ik deed twee dagen geleden zo stom tegen je. Ik had het alleen maar over me zelf. En dat wil ik niet bladiebladiebla enzo ratelde ze een tijdje door. Roos, zeg ik, waar heb je het in godsnaam over?? We liggen in een deuk, ze heeft zich druk gemaakt om niets.

Rosa, luister naar je grote zus. De tijd dat wij het niet over ons zelf konden hebben was de tijd van mama’s drama. Wij en zij hadden daar allebei aandeel in. Heel jammer dat het zo gelopen is. Neem het haar niet kwalijk, en jezelf ook niet (haha en mij ook niet). Nu mag jij het best over jezelf hebben.

Ik zeg het wel als het me te veel word, je kent me……..

Kunstwerk

Ik heb een afspraak met een plastische chirurg, ergens in februari, wanneer de uitslagen bekend zijn. Ongeveer een week voor de operatie. Ik sta op de OK ingepland voor de meest uitgebreide operatie, die van een reconstructie aan twee borsten. De praktische kant is zo ver als mogelijk gepland. Hier kan het een en ander aan wijzigen afhankelijk van de uitslagen.

Hoe kan ik me hier op voorbereiden. Emotioneel. Stel dat het er van komt, welke chirurg gaat mijn borsten dan mooi maken? Kan ik vast wat “werk” van hem zien? Wanneer je een ander  soort “kunstwerk” laat maken wil je toch ook eerst de portfolio van de maker inzien? Ik ga niet zomaar een paar borsten in elkaar laten knutselen!

Mutatie-gen

En wat ik wil dat de uitkomst van de DNA-test is? Die heeft 2 kanten. Als ze me vertellen dat ik gendrager ben heb ik een oorzaak te pakken. En wanneer ik de oorzaak ken, kan ik er misschien wat aan doen. Veel dingen in mijn leven kan ik accepteren en laten zijn wat ze zijn. Ik geloof dat ik voor de grootste uitdaging in mijn leven sta. Ik ga die kanker echt niet accepteren.

De andere kant is dat ik absoluut geen gendrager wil zijn, want dat kan vervelende gevolgen hebben voor degene die mijn genen dragen.

Reconstructie

Ik denk nu vooruit over een eventuele reconstructie aan beide borsten. Wanneer ik gen-drager (ik bedoel drager van het mutatie-gen brca1/brca2) ben zit ik al heel dicht bij deze beslissing. Hoogstwaarschijnlijk wordt dit dan ook het advies van de doctoren. Wanneer ik geen gen-drager ben lijkt het me ook een opluchting af te kunnen komen van de zwaarte die borstkanker met zich meebrengt in mijn leven. In dit geval sta ik eigenlijk voor de meest moeilijke beslissing. Het advies zou dan een borstsparende operatie kunnen zijn, terwijl ik dan misschien toch al het borstweefsel zou willen laten verwijderen. Even terzijde gelaten, ik weet natuurlijk niet hoe ik me voel als ik feiten te horen ga krijgen. En dat gevoel heb ik ook nodig om een definitieve beslissing te kunnen nemen.

Er zijn verschillende mogelijkheden bij het reconstrueren van borsten. Je kan bijvoorbeeld gebruik maken van buikvet. Deze spreekt mij aan. Het zou jammer zijn als ik van de plastische chirurg te horen krijg dat deze voor mij niet is weggelegd vanwege te weinig buikvet. Dan had u de afgelopen 2 maanden moeten kweken mevrouw. Ik ga maar eens bellen met een mammacareverpleegkundige of de afspraak met de plastische chirurg niet eerder kan.

Een andere methode is het verschuiven van een deel van de grootste rugspier (latissimus dorsi) Ik voel niet voor deze methode want ik krijg dan 2 grote littekens op mijn rug. Bovendien, grap ik met mijn mannelijke collega masseur, hoe moet hij mij dan masseren als ik last heb van mijn rugspier. Haha we zien het voor ons, ik omgekeerd op de massagestoel……..

Controle

Ik heb niet alles onder controle. Niets voor mij. Denken in wat/als is niet altijd slim. Nu doe ik het toch. Het kost me veel energie om alle mogelijke scenario’s te overdenken. De doctoren geven me aan wat de mogelijkheden zijn, daar heb ik geen verstand van. Pas wanneer ik het volledig eens ben met de doctoren heb ik weer even rust. Het gaat namelijk over MIJN lijf.

Happy Birthday Lars

Vandaag is Lars jarig. Sweet sixteen. Happy Birthday.

2 weken geleden zei ik tegen Lars dat ik misschien in het ziekenhuis zou liggen op zijn verjaardag. Gelukkig kunnen we het vieren zoals altijd. Gezellig met vrienden en familie. Ik merk extra aandacht voor mij en ik wil eigenlijk alleen maar aandacht voor Lars. Het is zijn feestje. Maar het is begrijpelijk en Lars komt niets te kort.

Mijn kinderen hebben hele leuke vrienden. Stuk voor stuk. De aandacht die ik van sommige van hen krijg geeft me kracht.

Om 24.00 uur is het feest afgelopen (althans voor ons ouwelui). Jong en lui gaat nog ff naar de stad. Er is goed ingedronken bij ons. Zo gaat dat tegenwoordig. Een biertje in de kroeg is te duur. Lars begint om 23.55 zijn feest op te ruimen. Ik geef een gil: jongens even helpen. En binnen 5 minuten hebben een stuk of 20 jongemannen de lege flessen in de kratten, bierdoppen in de prullenbak de stoelen op hun plaats en eigenlijk alles weer netjes.

Het was een fijne dag! 

Herstellen

Ik kon niet inslapen, kreeg mijn hoofdje niet stil. Toch val ik een keer in slaap. Om 7 uur word ik wakker en gaat mijn hoofdje weer verder. Hoe moe kan je zijn als je net wakker wordt?

Toch nog even een heel diep slaapje van 8.00 tot 10.00.

Met dikke ogen sta ik op, eigenlijk moet ik meteen huilen. Ik moet huilen om alles. Om mijn werk, dat ik nu (voorlopig) niet kan masseren. Ik vraag me af waarom eigenlijk niet. Ik kan niet masseren als ik me voel zoals ik me nu voel. Aan de andere kant voel ik me beter als ik masseer. Dat merk ik als ik Bart masseer, of even een paar kneepjes in de schouders van mijn kinderen geef. Ik huil omdat ik kanker heb. Ik huil omdat ik nooit heel tevreden ben geweest over mijn lijf, over mijn borsten en dat ze me nu in een keer heel veel waard zijn. Ik huil omdat mijn man een vrouw heeft met kanker en mijn kinderen een moeder hebben met kanker. En ze zeggen dat ik moet vechten. Ik hou niet van vechten. Kankerzooi.

Alle spanning van gisteren komt er uit. Ik ben blij dat ik zo scherp was. Dat moet je zijn wanneer het leven je zo veel waard is. Ik wil me niet onnodig laten kwetsen en verminken door operaties die niet nodig zijn. Maar mijn gezondheid gaat boven alles. Het kost me alleen veel energie.

Vandaag kan ik weer bijkomen. De spanning loslaten en weer herstellen. 

AVL

Het examen ging niet door vandaag. Het had moeten bestaan uit een MRI geleide biopsie of een ander onderzoek waarvan de uitslag mij duidelijkheid zou geven over de 3 ondefinieerbare plekjes die ze in Amersfoort vonden.

We zijn stil in de auto, op weg naar Amsterdam. We zijn laat door de file. Bij het AVL wordt een dossier aangelegd, pasfoto gemaakt enzo. Een half uur later heb ik al Mevr. Ten Brakel Mevr. Van den Brakel en Mevr. Van Brakel geheten. Piette gebruik ik niet veel want dat kunnen ze nooit uitspreken. Wanneer de stickers geprint zijn en ik zie er mevr. Van den Brakel op staan zeg ik er voorzichtig wat van. Ik mompel ook dat ik het niet zo heel erg vind. Gelukkig zegt de receptioniste dat ze het goed wil doen en ze print opnieuw stickers met Mevr. T.H. Brakel-Piette.

We mogen naar  “Balie 6” zo heet bij het AVL de afdeling mammapoli. Op de balie een award voor de beste mammapoli.  De baliemedewerkster, een uitermate vriendelijk meisje, legt ons uit hoe de dag er ongeveer gaat uitzien. Een gesprek met de chirurg, eventuele onderzoeken, en dan om 14.00 uur de uitslag. Ik vraag of er nog een afspraak is gemaakt met iemand van het genetisch centrum. Nog niet maar ze gaat het voor me regelen, geen probleem.

We hebben een gesprek met een chirurg tijdens het chirurgenspreekuur. Ze vraagt of we het een probleem vinden dat er een “jonge arts” bij zit. Natuurlijk niet. Een manneke (net borst af) zit op een krukje naast het bureau. Het zal wel niet maar hij lijkt niet ouder dan Menno (17), eigenlijk lijkt hij jonger dan Menno. De chirurg bevraagt me om beeld te krijgen van de situatie. Ze vraagt of ik kom voor een second opinion of dat het gaat om een overdracht. Ik leg haar uit dat er geen sprake kan zijn van een second opinion omdat er nog niet eens een first opinion is. Dat ze in Amersfoort een MRI geleide biopsie nodig vinden maar dat ze dat daar niet kunnen. Dus ik kom voor een MRI geleide biopsie, denk ik, hoop ik. En waar ik geopereerd wordt mag ik straks, wanneer de diagnose gesteld is, kiezen, zei chirurg Amersfoort. Wat mij betreft is het een overdracht, zeg ik haar.

Ik krijg een handmatig onderzoek, ze voelt niets. Het manneke kijkt met koele blik mee. Wanneer we weer aan haar bureau zitten merk ik hyperventilatie, het zweet breekt me uit, de kamer draait om me heen. Ik ben er niet bang van, ik negeer het want ik moet scherp zijn.

Stap voor stap voor stap wil ze handelen legt ze uit. Klinkt logisch.

Een echografie wil ze laten maken. De echo’s, mammo’s en MRI uit Amersfoort worden bekeken en daarna word ik besproken. Om 14.00 uur zien we elkaar terug. Ik laat haar weten hoe belangrijk het voor mij is dat ik ook het genetische gesprek vandaag heb. A.s. maandag namelijk is er weer een startdag in het lab. Dat wist zij niet maar ze zal er nog achterheen gaan. We kunnen door naar radiologie.

Bij de afdeling radiologie wachten we geloof ik anderhalf uur. Als ik mijn ogen dicht had gedaan was ik in slaap gevallen. Ik hoef nu ook even niet “wakker” te zijn. Aan de lopende band worden de dames uit de wachtkamer omgeroepen. Ik observeer, ik zie er een aantal bij zo moe en wit als ik. Ik moet even lachen wanneer mevrouw Borst wordt omgeroepen.

Om 12.15 ben ik aan de beurt. Het moet voor half 1 gebeuren zegt de assistente want om 12.30 ga ik de bespreking in. Wanneer ik op de echotafel lig te wachten op de radioloog heb ik een herinnering aan Amersfoort. Ik lag daar, niet geheel ontspannen te wachten toen iemand, ik denk een student, door het kamertje geleid werd. Bart en ik keken elkaar verbaast aan. Thuis speelde ik het tafereel na, en zei ik vrolijk hooooi tegen de man die door de kamer liep. Hier gebeurde dit gelukkig niet.

De Radioloog maakt een echo, ik vraag of ze rekening wilt houden met de bloeduitstorting in mijn rechterborst van het onderzoek van 2 weken geleden. Het is nog steeds dik en gevoelig. Ze meet de bloeduitstorting, 5 cm. Verder ziet ze niets verdachts meldt ze, maar dat kan ook zijn omdat de bloeduitstorting in de weg zit. Ze meet de tumor in de linkerborst, 8mm. Tot zo ver waren ze in Amersfoort ook gekomen. Wij kunnen het niet laten onze verbazing uit te spreken. We begrijpen wel dat zij het met eigen ogen en apparatuur ook willen zien. Maar wij willen graag iets nieuws horen.

13.00 uur terug bij “Balie 6”. Iedereen aan het lunchen. Ik vraag aan de enige receptioniste of de afspraak met de genetische meneer nog gelukt is. Zij kijkt het in de computer na. Die was om 12.00 zegt ze. We gaan naar de afdeling familiare genetica (ofzoiets), de betreffende persoon is in bespreking. We krijgen een pieper mee, we worden dan opgepiept wanneer hij klaar is. Ik vraag of we even rustig kunnen eten. Ja hoor, over ongeveer een kwartier bent u aan de beurt…

In het restaurant van het ziekenhuis, is het heeeeel druk. Ik scan met mijn ogen de grote groep mensen die daar zitten te eten. Ik zie er geloof ik 3 keer zo veel als er in werkelijkheid zitten. Hyperventilatie. Als ik aan mijn broodje zit en niet meer om me heen kijk is het weer over. Ik krijg een half broodje naar binnen, ik heb een gehaast gevoel omdat die pieper elk moment kan afgaan.

De genetische meneer, rustig, vriendelijke stem, houdt mij heel goed in de gaten. Hij ziet aan mij dat het veel is en vraagt of het nog gaat. Het gaat zeg ik. Hij tekent een stamboom, dit is nodig om beeld te krijgen waar de borstkanker eventueel vandaan kan komen.

We beginnen bij mij. Getrouwd met Bart, 3 kinderen. Bij het uitleggen hoe het zit met mijn broertjes en zusjes wordt het al iets ingewikkelder, en wanneer we de kant van mijn moeder op gaan nog ingewikkelder. Hij maakt een opmerking over het scheiden en hertrouwen bij de generaties boven mij. En jullie hebben besloten daar niet aan mee te doen zegt hij? Klopt.

Ik heb een stamboom deja vu. Ik zal niet exact herhalen wat er toen met mij gebeurde maar het was een moment uit mijn leven dat ik besefte dat mijn leven grotendeels bestond uit volhouden. En volhouden is strijden. Ik hield mijn relatie vol, want ik moest het “beter” doen dan mijn ouders en nog wat familieleden. Ik zal je erbij vertellen dat ik dat tegenwoordig heel anders voel. Gelukkig maar. 

We hebben veel vragen en hij heeft veel te vertellen. Ik hou de tijd in de gaten want om 14.00 word ik terug verwacht bij balie 6. Om 13.55 kan ik nog even gauw bloed laten prikken en daarmee is het genetisch onderzoek in gang gezet. Dit voelt nuttig.

Ik hou de planning van de dag zelf goed in de gaten. In eerste instantie lopen er dingen niet goed maar in tweede instantie komt het goed omdat iedereen hier flexibel is. Het is een samenwerking waar wij actief aan mee doen en dat is fijn.

Om 14.00 uur vraagt het balie6meisje dan ook of het tot nu toe allemaal gelukt is. En dat is het.

We komen weer terug bij de chirurg met de jonge man junior co-assistent.

Nou, verteld ze, er is niets te zien op de echo dus mijn second opinion advies waarmee ik je terug kan sturen naar Amersfoort is een borstsparende operatie met bestraling.

Ik val stil en zit een beetje te knikken. Ik rek hiermee wat tijd om snel te verzinnen hoe ik hierop ga reageren.

Ik ben in de war zeg ik haar. Ik zet het voor haar nog eens op een rij.

Het laatste onderzoek in Amersfoort was een MRI. Men zag daarop 3 nieuwe verdachte plekken. Deze wilden ze onderzoeken maar zij beschikten niet over de juiste apparatuur om dat te doen. Daarom verwezen ze mij naar u, want u kan dat wel.

U maakt een nieuwe echo en ziet daar niets (behalve de bloeduitstorting en tumor li mamma) op. Dan bekijkt u alles wat Amersfoort me meegegeven heeft. En krijg ik dit advies.

Klopt zegt ze. Wij vinden het niet nodig om een MRI te maken. Ik heb de MRI van Amersfoort beoordeeld en ik zie niets waar je je zorgen om hoeft te maken.

Ik probeer het nog een keer maar dan een beetje anders.

Een groep doctoren die zich zorgen maakt vanwege de MRI beelden van mijn borsten sturen mij naar u en zeggen mij dat u een onderzoek kan doen die zij niet kunnen. En u doet dat onderzoek niet.

Klopt zegt ze, ik zie dit  soort dingen vaker bij jonge vrouwen met dicht borstweefsel. En als u van het begin af aan bij ons was geweest waren wij niet toe gekomen aan het maken van een MRI omdat wij dat niet nodig hadden gevonden.

Als dit een film was geweest dan had ik nu met mijn vuist op haar tafel geslagen. Zo voel ik me van binnen. Maar van buiten ben ik kalm en met een rustige stem vraag ik haar wanneer ik dan wel een MRI van haar krijg, want ik wil dat.

Wanneer jij besluit hier geopereerd te worden, legt ze uit, zal ik mijn diagnose moeten voortzetten en is de volgende stap een MRI.

Dan besluit ik bij deze dat ik hier geopereerd word zeg ik haar.

Pff….Begrijpen jullie het nog? Het zal wel te maken hebben met protocollen enzo maar ik laat mijn oordeel over dit hele gebeuren maar even voor wat het is.

We komen nu ter zake en er volgt een hele reeks van praktische zaken, afspraken worden gepland. Het loopt.

De chirurg stelt ons gerust. Borstkanker is niet snelgroeiend. Bart vraagt haar rechtstreeks of we te maken hebben met een dodelijke situatie. Nee, zegt ze. Kanker is een dodelijke ziekte maar ik denk dat je er vroeg bij bent en dan is het goed behandelbaar. De woorden dodelijke situatie in combinatie met nee, zijn even fijn om te horen.

En als ik toch 5  weken moet wachten op het DNA onderzoek en plek op de OK plan ik het zo dat ik nog lekker op wintersport kan.

Godsamme,  ik ben kapot op. En Bart trouwens ook.

Toch gaan we tevreden en gerust naar huis.

Ik heb nog steeds niet het gevoel, er zit een cm kanker in mijn lijf, haal het eruit. Geen paniek.

Examen

Mijn vriendinnen hadden bedacht dat ik moest wandelen, weet je nog? Een ervan nodigt mij uit om vandaag te wandelen. Haha schrijf ik haar terug, ik ga al wandelen, door de IKEA.  Kom ik daar maar weer mooi onderuit. Sorry, ik hou gewoon niet van wandelen. (Maar ik ga het wel doen hoor, ik weet dat het goed voor me is). Even kijken of het na donderdag wel lukt.

Ik krijg een aantal reacties van dierbaren over wat het lezen van mijn verhaal met hen doet. En dat doet weer wat met mij.  Ga ik nu niet over praten.

Het wachten tot donderdag is bijna klaar. Pff, daar ben ik doorheen gekomen. Vanavond naar Salsa dansles en dan nog even slapen.

Ik heb de hele week een beeld in mijn hoofd van het ziekenhuis in Amsterdam.

Groot, heel hoog van binnen, heel wit, heel licht. Alleen maar mensen met witte jassen. Ze praten niet zo veel. Een soort kliniek, heel steriel, heel mooi. Heel rustig en warm.

Vandaag besef ik me dat ik er wel eens geweest ben want oma heeft daar ook gelegen. Hmm het zag er geloof ik niet zo uit als ik me inbeeld. Jammer.

Ik heb het gezellig gehad met een vriendinnetje vanmiddag. Vanavond merk ik dat mijn lontje kort is, en ik ben doodmoe.

Het voelt ook alsof ik morgen weer examen heb. Ga ik slagen of niet. Jammer dat ik niet kon studeren voor dit examen, want dan had ik heel hard gestudeerd.

Het doet me goed

 Ed komt vandaag. We gaan webloggen. De afgelopen maanden hebben wij veel met elkaar aan tafel gezeten. Brainstormen over stoelmassage, websites maken, ruzie maken…….. Ruzie maken doen we nu niet meer, we zijn gewend samen te werken. We kennen elkaar al heul lang en houden rekening met elkaar. We zijn een goed team. (Hij doet nog wel steeds ongevraagde dingen, maar ja hij bedoelt het goed).

Ik lees mijn tekst voor. Ik durf het niet aan om mijn tekst op internet te knallen zonder dat iemand anders geluisterd heeft. Ik ben bang dat ik op een bepaalde manier grof ben of dat ik dingen zeg die ik niet kan maken, of dat ik te open ben (kan dat kwaad?). Dat ik anderen kwets, dat ik wat los maak in de ander. Wat maak ik met mijn verhaal eigenlijk in jullie los, wat doet het met jullie? Mevrouw de therapeut is daar natuurlijk nieuwsgierig naar. Oeps, ik verander van onderwerp, hier hebben we het later wel over. 

Ik vraag Ed dus niet om zijn eigen mening maar hij mag wel mee bepalen of het kan. Elke keer lezen we een dag, keuren we deze goed en zetten we het op mijn weblog. Tjonge jonge wat een klus, om 16.00 zijn we klaar. Ik ben tevreden.

De rest van de avond krijg ik veel volgers die zich aanmelden en veel mailtjes. Het doet me zo goed!

Kanker 100 procent genezen in 1931 ?

Op zoek naar een afbeelding van kanker kom ik dit artikel als eerste tegen.....

Wat kan ik doen

Ik voel me fit.

Al eerder zei ik dat ik wat wilde doen aan de kanker. Ik weet niet waar de kanker vandaan komt en ik weet niet hoe ik hem weg moet krijgen. Maar ik wil iets doen waar ik me goed bij voel. Dat zou toch moeten helpen. Vandaar dat ik eet uit de “gezonde” winkel. Ben wel een kilootje aangekomen maar dat zal misschien door het niet meer roken komen denk ik. Het is overigens heel makkelijk om niet te roken, voor dit goede kanker doel. Ik wil niet zeggen dat de behoefte er niet is maar geen haar op me hoofd die het nu zou willen.

Vandaag doe ik nog wat. Yoga Nidra. Ik leg het maar even uit als een begeleide meditatie, mindfullness achtige bodyscan. Een uur naar het cdtje luisteren staat voor 4 uur slaap. Je komt in een staat tussen slapen en waken. Die je misschien kent van vlak voor dat je in slaap valt. Je lichaam slaapt en je geest is wakker. Ik heb gisteren een 12 minuten oefening beluisterd. Je gaat met je aandacht naar diverse plekken in je lijf. Het voelde voor mij alsof ik gemasseerd was. En dat ontspant me dus het smaakte naar meer. Vandaag een sessie van 50 minuten gedaan. Heerlijk.

En hoe ik verder de dag doorkom? Ik slaap elke dag uit, zonder schuldgevoel. Ik doe huishouden in mijn kimonootje. En wanneer ik tevreden ben over het huishouden ga ik douchen, kleed ik me aan, maak ik me op. Een paar momenten van de dag pieker ik. De allerergste scenario’s laat ik achterwege, die gedachten trek ik nu niet. Ik mail met familie, vrienden en bekenden. Over mij, over hun, over werk. Ik werk niet. Ik praat veel met mijn zusje aan de telefoon. Ik doe boodschappen. Ik drink koffie met mijn man, ik maak salsa dansjes met mijn man, ik knuffel met mijn man. Ik bereid eten. Ik kruip onder mijn dekentje. Ik schrijf mijn verhaal. Ik praat met mijn kinderen, ik lach met mijn kinderen, ik knuffel mijn kinderen. Ik telefoneer. Ik wacht. Ik slaap.

Met Rosa praat ik over wat de kanker die ons moeder had met ons doet. Ik weet niet of ik daardoor ook kanker heb. Zij weet niet of ze daardoor ook kanker kan krijgen. Onze situaties, kansen en gevolgen zijn anders. Maar wat we hetzelfde hebben is dat we een moeder hadden die borstkanker had. En wat we hetzelfde daarvan vinden is dat het een gedoe is. Het maakt heel angstig. Kanker is echt om bang van te worden. We steunen elkaar. En ook met haar maak ik grappen. Zo is borstkanker de aanleiding om intieme gesprekken te voeren over onze borsten. We maken elkaar aan het lachen door zonder gene elkaar te vertellen over onze borstgevoelens.

Traantjes

Als ik na het ontbijt mijn mail open word ik emotioneel. Traantjes. De lieve reacties van jullie raken me. Ik heb elke dag wel een huilmomentje. Soms meerdere.

’s Middags kijken we Sex in the City deel 2. Een idee van Monique en haar zusje. Een heel goed idee.

Biologielessen

Bart en ik houden er biologielessen op na. We zoeken uit over celdeling en erfelijkheid. Hij wil precies weten hoe het zit. Hij heeft dat nodig. Ik heb hier veel over geleerd maar ik ben niet goed in onthouden. Ik herken alle namen en termen maar hoe het nou zit ben ik vergeten. Wat wij nu uitzoeken ben ik binnenkort ook weer vergeten.

We vullen elkaar aan, ik maak mijn kanker(emo)dagboek en hij maakt een kankerlogboek.

Vanavond is de 50^e verjaardag van een heeele goede vriendin. Wij mogen komen wanneer we willen. Of bij het buffet of bij het feest of allebei of allebei niet. Het wordt: allebei niet. Lastige beslissing. Lastig om over te laten aan je gevoel. Heb je zin in een feestje of niet liet ik mezelf voelen. Wel zin in een feestje. Er komt alleen meer bij kijken dan alleen maar zin. Namelijk de dingen waar ik geen zin in heb. Geen zin om over mezelf te praten, geen zin om te zeggen dat ik geen zin heb om over mezelf te praten. Maar ook geen zin om in een hoekje te kruipen op een feest.

Bang dat ik het feest over mij laat gaan. Ik wil dat het haar feest is. Ik hoor ook op haar feestje maar het maakt het vast niet minder leuk als wij er niet zijn. In deze onzekere tijd, toch maar even niet. Althans ik denk dat ik anders kan omgaan met mijn gevoelens als ik weet waar ik aan toe ben. We gaan het binnenkort meemaken.

Lars begrijpt niet dat ik niet ga. Ik vind het fijn om daar met hem over te praten.

Fitter

Vandaag voel ik me fitter dan de afgelopen week. Opvallend.

Ik heb met Rosa een gesprek over hoe dit gezeik al 18 jaar boven ons hoofd hangt. Ik was ongeveer 23 toen mama kanker kreeg. Al heel snel ging ik zelf, te vaak, borstonderzoek doen om te kijken of ik het ook al had. En nu heb ik het.

Rosa was ongeveer 13, ook bij haar is toen de angst begonnen. Maar eigenlijk beseffen we allebei nu pas wat voor inpact het altijd al had. En nu helemaal.

Kut mijn dochter is 12……….

We hebben vandaag een afspraak met de chirurg in Amersfoort. Het is vandaag minder zwaar dan anders omdat ik geen uitslag verwacht. Ik ga mijn medische gegevens ophalen om mee te nemen naar Amsterdam. De chirurg gedraagt zich niet alsof hij alle tijd heeft. Ik vind dat hij dat wel zou moeten doen. Maar hij is duidelijk. Hij draagt me over aan Amsterdam omdat hij verder onderzoek nodig vindt maar dat niet kan in Amersfoort. Hij kan me niet vertellen of ze donderdag alleen de MRI geleide biopsie gaan doen of alle onderzoeken opnieuw. Ik ben bang dat ze alle onderzoeken opnieuw doen, daar staat Antonie v L. bekent om. Ik maak me zorgen om de bloeduitstorting die ik van vorige week overgehouden heb. Zorgen omdat ik bang ben dat mijn borsten weer in de klemmen moeten. Gatver. Kankerzooi.

Gelukkig maken Bart en ik ook al grappen. Bijvoorbeeld over dat de chirurg zijn handen wast nadat hij de bloeduitstorting op mijn borst onderzocht heeft. Haha wij vinden het belangrijker dat hij zijn handen wast voordat hij aan mijn borsten komt. En in het filmpje wat ik er later in mijn hoofd van maak, vraag ik hem, nadat hij zijn handen gewassen heeft, of ik er ook even bij mag. Om mijn borst te wassen.

Ik ben nooit goed in sjansen geweest. Verlegen kijk ik dan weg. Onzeker. Wat wil die man van mij? En heel bang voor mijn eigen gevoelens. Help. Wat als ik wat wil van die man! Dus oogcontact heb ik nog niet zo vaak gemaakt in mijn leven.

Nu weet ik nog niet eens hoe ziek ik ben, en hoeveel kanker ik heb. Ik voel me niet ziek (alleen een beetje moe). Maar het heeft me verandert. Wat betreft het sjansen. Het sjansen heeft iets grappigs nu. Iets geheimzinnigs. Ik draag een geheim in me dat aan de buitenkant niet te zien is. Het heet kanker.  Kanker maakt blijkbaar dat ik makkelijk kan sjansen. Ik ben

 niet meer bang voor mijn eigen gevoelens wat het sjansen betreft. Ik weet namelijk wat ik nodig heb van die sjansmannen. En ik durf het ook te vragen. Alle knipogen, fluitjes en complimenten halen de vrouw in mij naar boven.  En met kwetsbare borsten is dat fijn.

Binnenkort, als de kanker weg is uit mijn lijf blijf ik sjansen.

Vandaag zitten Rene en Dorien weer gezellig bij mij op de bank. Vrijdag middag, toastje, wijntje. Het valt me op dat ik er zelf anders bij zit. Vorige week vrijdag zaten ze hier ook. Alleen lag ik toen zelf voor pampus. Bij te komen van het onderzoek van de dag ervoor. Het onderzoek wat eigenlijk een operatie was. Nu lig ik niet voor pampus maar zit ik alleen maar met mijn voeten onder een dekentje. Vorige week liet ik ze zichzelf bedienen, en nu kan ik ze weer bedienen. Ik merk dat ik opleef wanneer ik met Rene over van der Valk massage praat.

Droom

Vannacht heb ik gedroomd over oorlog. Ik kwam er maar niet achter met wie ik de strijd moest aangaan. En wanneer ik kon beginnen met het gevecht. Ik verschool me steeds onder bankjes die ik tegenkwam. Ik kwam ook steeds 2 mensen tegen, steeds andere stelletjes, die me zeiden dat ze nog niet wisten hoe en wat.

Er heeft 2 keer vandaag een mevrouw voor mij gebeld. 2 keer trof ze mij niet. ’s avonds om 20.00 uur heeft ze mij te pakken. Ze is van het Genetisch Centrum in Utrecht. Ze heeft voor mij naar Amsterdam gebeld of ze donderdag de 20^e ook tijd voor mij hebben om een gesprek te hebben over het genetisch onderzoek. Ik mag van haar kiezen of ik het in Amsterdam wil of in Utrecht. Ik kies voor Amsterdam. Maar wat aardig van haar, ze heeft ongevraagd het een en ander voor me uitgezocht. En bovendien is zij de eerste die begrijpt waarom ik het genetisch onderzoek zo belangrijk vind. En ze heeft heel veel geduld. Weet je hoe fijn dat is.

Vrije dag

Gisterenavond voelde ik het al aankomen. Ik heb morgen een “vrije” dag. Vrij omdat ik niet naar het ziekenhuis hoef.

Inderdaad ik voel me vrij vandaag. Het voelt vrij om Tamara te kunnen zijn en even geen medisch object. Ik voel me niet ontspannen maar ik kan wel goed adem halen. Niet ontspannen omdat emoties opborrelen, die hebben vandaag de ruimte. In het ziekenhuis stop ik ze weg want daar ben ik scherp en assertief.

Het is nu de tweede dag dat ik hoofdpijn heb. Ik vond het niet gek dat ik hoofdpijn heb maar  ik kom er nu achter dat er een verstandskies doorkomt (?) Gek moment vind je niet? Waar komt die zich mee bemoeien? 

Ik probeer het genetisch onderzoek in gang te zetten. Het lijkt alsof ze dat in Amersfoort negeren. Dat kan altijd nog, zeggen ze.

Ik vind het belangrijk voor mijn eigen besluitvorming van de operatie(s) of ik drager ben van het kwade gen. Met de wetenschap die we nu hebben, mijn moeder die aan borstkanker is gestorven en kanker had aan twee borsten, heb ik 15% kans dat ik gen-drager ben. Als zij gen-drager was dan heb ik 50% kans dat ik ook gen-drager ben. Als ik gen-drager ben heb ik 80% kans dat ik kanker voor mijn 70^ste krijg.

Wanneer ik gen-drager ben en nu voor een borstsparende operatie kan kiezen wil ik overwegen om al het borstweefsel te laten verwijderen en meteen een reconstructie laten doen.

Nog vele scenario’s zijn mogelijk, nu er 3 “nieuwe” plekken ontdekt zijn. En dan hebben we ook nog de test van de schildwachtersklier, die uit zou moeten wijzen dat mijn lymfe schoon zijn.

Een reconstructie wordt op zijn mooist wanneer het meteen gedaan wordt. Je hebt dan nog geen littekenweefsel van eerdere operaties en ze gebruiken de bestaande huid.

Wanneer ik eerst voor een borstsparende operatie zou kiezen wordt er sowieso bestraald en daarvan wordt de huid strak en gekleurd, dit is nadelig voor een latere borstreconstructie.

Het AVL heeft om 13.00 uur nog niet gebeld. Bart belt en komt er achter dat ik donderdag 20 januari aan de beurt ben. Ik moet rekening houden met de hele dag.

Het klinisch genetisch centrum Utrecht belt. De 24e van deze maand zou ik mee kunnen gaan in een genetisch onderzoek. Zij denken dat het AVL dit wel voor mij gaat oppakken. Wanneer dit niet zo is kan ik nog bij hun terecht.

Ik vertel haar dat ik boos ben dat dat niet meteen in gang is gezet. Ik ben vandaag 3 weken bezig. Zo’n onderzoek duurt 5 weken. Dan had ik de uitslag al bijna gehad. Maar zo werkt het dus niet. Zo een onderzoek wordt 1 keer in de zoveel tijd gestart.

Ik geloof niet dat er veel mensen zijn die haast met mij hebben. Er zit ook nog niets groots en groot is misschien erger, zou het daarom zijn? En borstkanker groeit niet snel zeggen ze.

Ik heb wel haast, maar ben overgeleverd.

Ik heb verder een lekkere luie dag. Gezellig met papa op de bank, over van alles en nog wat.

Echo prikken

Om 9.15 voor de echo met prikken. Even met een bekende gepraat die daar werkt maar ook weer niet te veel. Heb geen zin in gehuil van mezelf nu. De wachtkamer zit vol met vrouwen. En mannen van de vrouwen. Er wordt veel gesproken over mammo’s, echo’s en biopsies. Bij mij links zegt mijn overbuurvrouw, oh dat is toevallig bij mij ook links zegt haar buurvrouw. Ze praten over Truus want die had het ook al links. Er zit een man waarvan zijn vrouw al heel lang binnen is. Een soort van verpleegster komt ons steeds vertellen dat het nog even duurt. Wij vragen ons af waarom die man hier zit en niet bij zijn vrouw is. Ieder voor zich.

Mijn hoofd maakt natuurlijk een film van wat zich afspeelt in de wachtkamer.

De film heet: Het linkerborstkankervirus is uitgebroken.

Ik zie een bekende binnen komen. Hij ziet er zo verschrikt uit dat ik hem niet goed herken. Hij ziet Bart. Bart vraagt hem waarom hij daar is. Arm uit de kom en jullie? Bart wijst naar mij en ik zeg dat ik hier zit hier omdat ik borstkanker heb. Kut zegt hij. Ik zie zijn gezicht veranderen, ik herken hem weer. Het lijkt alsof zijn eigen pijn even weg is.

Na anderhalf uur zijn we aan de beurt. Ik klaag niet over het wachten hoor, maar het is wel vervelend. Ik klaag wel over het wachten dus.

De assistente wijst de dokter op de vreeslijke bloeduitstorting op mijn rechterborst. Houd er dus rekening mee dat ie nog gevoelig kan zijn zegt ze tegen hem. Dat vind ik aardig van haar. Ja het is nog behoorlijk gevoelig. Op de echo ziet hij rechts niets anders dan de bloeduitstorting. En links kan hij de twee “plekjes” ook niet vinden.

Dat betekent dat de biopsie gedaan moet worden met een MRI scan. En dat doen wij hier niet in Amersfoort. Ik kan kiezen Rotterdam, Utrecht, Amsterdam.

We mogen wachten in de wachtkamer. Doktoren overleggen en ze besluiten dat ze mij willen overdragen aan het AVL in Amsterdam. Ik word vanmiddag gebeld voor een afspraak. (zeggen ze).

Amsterdam voelt goed, we gaan het ervaren.

Gewone dag

Het is vandaag een “gewone” dag. Gewoon. Ik voel me gewoon, ik zie er gewoon uit. Bart werkt gewoon en de kinderen zijn gewoon naar school. En om 16.15 ga ik gewoon naar het ziekenhuis.

Ik ga gezellig met Ed naar de natuurwinkel. Lekkere dingen kopen. Ik leidde geen extreem leven qua eten en drinken, was “bewust” bezig. Maar ik wil iets doen. Meer groente heb ik besloten. Dat moeten dan salades worden want gekookte groenten bah. Tenzij Curry. Groentesapjes, soja dingen. Alles wat ik nu eet moet zeer smaakvol zijn. Wanneer ik iets smaakvol vind, geniet ik ervan, daar wordt ik blij van. Snap je. Vandaar dus.

Om 15.15 worden we gebeld of we eerder kunnen komen. Dat kunnen we. Er schiet even door mijn hoofd dat het misschien plotseling dringender is geworden of erger. Nee, natuurlijk niet. Er viel een gat en dat willen ze opvullen.

We komen om de uitslag van de MRI te horen. En hoe het met de kalkspatjes zit. Dat laatste hebben we al van de huisarts gehoord. De kalkspatjes bevatten geen kankercellen. Een MRI gingen ze maken, had ik begrepen, om een beter beeld te krijgen van het geheel.

We zijn om 15.45 in het ziekenhuis. We moeten wachten in een behandelkamertje. Ik zeg tegen Bart dat ik had verwacht dat we de Chirurg aan een bureau zouden ontmoeten. De dame die ons naar het kamertje brengt laat weten dat ze het heel fijn vindt dat we eerder konden komen. We moeten ongeveer 20 minuten wachten voor we aan de beurt zijn.

Maakt niet uit hoor……………

De Chirurg herhaalt een beetje wat er zoal aan onderzoeken heeft plaatsgevonden de afgelopen week en verteld dat het laatste MRI onderzoek 3 nieuwe plekjes aantonen. Plekjes die dus niet met de mammo zijn gezien en ook niet met de echo. De Radioloog die 2 weken geleden de echo met biopsie heeft gedaan heeft ook de MRI beoordeeld. En hij heeft bedacht dat hij opnieuw een echo (gerichter) wilt maken met een biopsie. Dus 3 plekken bekijken en meteen prikken.

Ik krijg een beetje langzaam gevoel hiervan. We praten over nog meer dingen. Wat voor opties er bestaan qua opereren, wat voor soorten kanker er bestaan bladiebla. De mededeling waar ik nu wat mee kan is die van het onderzoek dat weer gaat plaatsvinden. Eigenlijk had hij me wat mij betreft vanmorgen dit telefonisch kunnen mededelen en dan had ik vandaag die echo kunnen krijgen en morgen die uitslag. Ongeduldig? Ik?

Wanneer ik hem vriendelijk verzoek de uitslag niet weer over het weekend heen te tillen krijgen we een afspraak op vrijdag.

Met de mammacareverpleegkundige hebben we nog een gesprekje. Een kwartier later als we weer buiten staan weet ik al niet meer waarover.

Gelukkig geen stereotactisch gedoe morgen want dat wil ik nooit meer meemaken. Mijn rechterborst is in elkaar geslagen. Zo ziet ze eruit en voelt ze. Pimpelpaarsblauwzwartgeel, au. Maar dat gaat wel weer over.

’s Avonds wil ik in bad want dat kan weer een paar dagen niet door die biopsies. Ik zeur veel over wat ik  allemaal niet kan. Zielug……..

Stereotactische biopt

Drukke dag.

Om 9.00 uur stereotactische biopt.

Om 13.30 uur crematie Opa Daan Romeyn

Om 15.45 uur MRI scan

Vorig week viel de biopsie reuze mee. Het duurde 10 minuten. Misschien 20. De naald waar ze het over hadden was een dikke, maar wel een naald. Ik heb daar geen vervelende ervaring opgedaan, dit onderzoek zou volgens mij ongeveer het zelfde zijn. Alleen maar een ander apparaat om de plek te lokaliseren. Dacht ik dus………….

Ik ben snel aan de beurt. We gaan naar de kamer die ze me vorige week hebben laten zien. Een heeeeele aardige mevrouw/zuster ik weet niet hoe ik haar moet noemen, met hele lieve oogjes, keurig opgestoken haar. Ik oordeel: zwaar gelovig, kan niet missen. Haar collega, die ze voorstelt, een boom van een vent met een kaal hoofd. Ik oordeel: een uitsmijter. Een uitsmijter met een hele zachte lieve stem. Ik voel gene voor hem, meer dan voor haar. Maar ik kan het uitschakelen want het is zijn werk. En ik ben hier een medisch object. Het eerste wat ik te horen krijg is: het duurt 1 tot anderhalf uur. Vreemd, dat had ik niet verwacht, maar vooruit dan maar. Bart mag op de gang of ergens anders wachten.

De 2 collega’s spreken af wie wat doet. Zij gaat met mij bezig en hij gaat achter de computer. De dokter die de biopt gaat nemen komt zich even voorstellen want, zeggen ze, u ligt straks met uw hoofd naar de muur. De tafel gaat omhoog en wij werken onder de tafel, dus u hoort straks alleen stemmen.

Ik knik de hele tijd braaf op alles wat ik te horen krijg.

Wanneer ik me uitkleedt hoor ik haar tegen hem zeggen: vind jij het hier ook zo koud? Oh ja zegt hij, de verwarming staat ook niet aan????????????

Hier begint mijn kritische oordelen over hoe zo’n onderzoek een stuk comfortabeler zou moeten verlopen. Er volgt nog meer.

Ik mag met een ontbloot bovenlijf op de tafel gaan liggen. De tafel is een harde ijzeren plaat met een gat erin. Het gat is zo groot als een voetbal. Mijn rechterborst moet door het gat. Er ligt een soort dekentje of dun gel-ding op de tafel maar deze blijft heel hard. Ik voel gelukkig de kou van de tafel niet. Wel de kou van de omgeving. De harde rand van het gat drukt op mijn ribben en darmen. Ik zie dit al voordat ik op het gat ga liggen maar ik zal er toch op moeten gaan liggen. Ik krijg een kussentje onder mijn hoofd. Ligt u goed? Nou nee, dat niet, maar ik snap dat het even zo moet. Dus ja het gaat wel zo. Ik krijg een deken over me heen, daarmee is de omgevingskou gelukkig weg. Ik weet niet waar ik mijn armen moet laten, ik weet niet hoe ik ze het beste kan leggen en ze daar 1 tot anderhalf uur kan laten. Ik kan mijn lijf ontspannen, mijn gedachten niet. Het lijkt alsof het ontspannen lijf als het ware bevriest, heel gespannen dus. Omdat er geen beweging in zit?

Vanaf nu hoor ik alleen “de stemmen”. De tafel gaat omhoog. Ik lig op een brug in een autogarage naar een witte muur te staren. Ik hoor pilotentaal. Klinkt boeiend, komt heel secuur over. Ik geef me over. Ik voel ijskoude handen die mijn borst tussen de twee mammoplaten persen. Waarom heeft deze ontzettende aardige, precieze mevrouw, ijskoude handen!!!!!!! Jongens kom op nou, had ik me voor moeten stellen met de naam Prinses Maxima? Dan had ze vast wel gezorgd dat de kamer warm was en warme handen gehad.

De mammoplaten zitten natuurlijk niet in 1 keer goed. Au au, au. Ok, dit hoort erbij. Tamaar, meisje,  het is zo weer over zeg ik tegen mezelf.

Als de platen goed zitten en “de naald” op scherp staat, klinkt het alsof de mevrouw zegt: reddy for take off. Dan komt de dokter. Hallo mevrouw ik ben er ik ga nu de biopt nemen…………..

De verdoving prikt. Ik voel de grote naald mijn borst in gaan. Hij voelt erg groot. Hij zegt dat hij gaat boren. Hmmm boren met een naald. Een boormachine dus.

Gaat het met u mevrouw?Tja het gaat, of nee het gaat eigenlijk niet. Getrek, gesjor, geboor, geprik daar allemaal onder die tafel, terwijl ik er bovenop lig en niet meer weet hoe. Nee het gaat niet. Moet ik flink zijn? Dat is moeilijk hoor als je je kwetsbaar voelt. Ik snap dat ik geen keus heb.

Ruim een uur later is dit voorbij. Ik zoek Bart in de gang op en wil zo snel mogelijk het ziekenhuis verlaten. Ik huil, wat een ongelooflijk kut onderzoek. Dit was geen onderzoek, maar een operatie! En dat heb ik helemaal niet in het foldertje gelezen. Soms zeggen ze, kan je maar beter niet van te voren weten hoe het gaat. Oneens, ik wil wel weten wat ze doen. Ik ben niet eens kleinzerig maar hiervoor mogen ze mij de volgende keer onder zijl brengen.

Ik ben boos over de oncomfortabelheden. De gevangenissen in Nederland zijn toch ook comfortabel. Waarom kan zo’n onderzoek dan niet heeeeeeel comfortabel worden gemaakt. Ik geloof er niets van dat dat zo moeilijk is. En ik weet zeker dat het zou schelen. Alle vrouwen die dit moeten meemaken heten wat mij betreft vanaf nu: Prinses Maxima.

Thuis val ik als een blok in slaap op de bank. Om 13.00 uur maken ze me wakker voor de crematie van Daan. Ik ben blij dat ik daar bij was.

Om 15.45 heb ik de MRI scan, die valt reuze mee.

Ik ben kapot.

Beldag 2

Weer een beldag.

Beldag

Een beldag. Elke keer als ik iemand ophang kondigt zich een nieuwe naam in mijn hoofd aan. Er is blijkbaar een vanzelfsprekende volgorde van belangrijkheid.

De chillste kinderen

's ochtends hebben Bart en ik het er even over. Vandaag ligt de uitslag van mijn onderzoek op het bureau van de arts. Ik heb volgende week pas een afspraak om de uitslag te horen,  als ook de uitslag van het andere onderzoek er is.

Ik bel papa. Vandaag voor het eerst. Om 24.00 uur heb ik alleen maar een gelukkig nieuwjaarstelefoontje met hem gedaan, maar verder nog niets. Ik huil al voordat ik papa ga bellen. Ik voel me kind. Kind van mijn vader. En als kind kan ik me een rotje huilen, dus ik doe dat.

Papa zegt: wat is erger de wetenschap of de onzekerheid. Hangt van de wetenschap af, zeg ik.

Niet lang nadat ik opgehangen heb zegt Bart: zal ik even bellen met het ziekenhuis?

Ik kan de beslissing niet nemen maar zeg tegen hem: Als jij de beslissing neemt, zonder mijn goedkeuring te vragen, en je zegt ik ga nu het ziekenhuis bellen dan wordt ik daar blij van. Oke dan ga ik nu het ziekenhuis bellen zegt hij.

Om 15.30 kunnen we komen.

De assistent chirurg die vorige week een handmatig borstonderzoek heeft gedaan, niets voelde, en mij vertelde dat ze me vast wilde zien omdat ik mogelijk een patiënt van haar zou worden, komt het kamertje binnen. Ze vraag hoe het gaat. Ik zeg dat de spanning niet te snijden is. Dan zal ik maar meteen met de vervelende mededeling komen dat je borstkanker in je linkerborst hebt, zegt ze.

We zeggen niets, ik zit een beetje te knikken. We blijven alle drie rustig. Ik hoor mezelf zeggen dat het nog niet doordringt. Het dringt wel degelijk door in mijn hoofd maar de emotie blijft nog even stil. Ze verteld en wij vragen het een en ander. Om half 5 verlaten we het ziekenhuis.

Meteen praktisch, ik overleg met Bart. Ik wil het z.s.m. aan de kinderen vertellen. Ik ben graag een open boek, wanneer het dit soort dingen betreft. Menno en Lars moeten werken tot acht. We besluiten dat we AH wel afbellen om rustig met de kinderen te praten.

Ik sms dat wij op weg zijn van het ziekenhuis naar huis en dat ze even allemaal naar huis moeten komen. Ze weten dat we voor een uitslag gingen.

Thuis tref ik Menno, ik vertel dat de dokter slecht nieuws had, ik heb borstkanker. Dan roepen we Odile van boven. Ik vertel het haar. Dan komt Lars binnen en dan mag hij het op dezelfde manier aanhoren. Alle 3 mijn lieve kindjes troosten mij. Ze pakken me beet en knuffelen met me. Ik voel grote sterke armen en voel me een heel klein zielig moedertje. Ik heb echt de chillste kinderen van de hele wereld.

Dorien komt het slechte nieuws aanhoren en me knuffelen.

Na het eten gaat ieder zijn eigen weg. Ik merk dat ik het belangrijk vind dat zij het gaan delen. Ze doen dat.

Corinne komt. Even later Tamara. En ook Rita zit bij me aan de tafel. We maken plannen. Wat nu?

Ze vertellen me dat zij “leuke” dingen met me gaan doen. Wat bijvoorbeeld? Wandelen want dat is goed voor je. Ik zet een jammerlijk kinderstemmetje op, neeee niet wandelen, daar word ik zo moe van. Er volgen wat therapeutische geluiden.. We lachen en drinken wijn.

Weer niets

Ik weet niet meer. Niets gedaan dan wachten.

Niets

Weer een gekke dag we hebben geloof ik niets gedaan.