Verre weg van “normaal” en al veel beter sinds de operatie.

Zo gaat het nu met mij. Dit antwoord geef ik aan mensen die vragen hoe het met me gaat. Ik zei al eerder dat ik niet meer weet wat “normaal” voor mij betekent. En dat ik weer een nieuw “normaal” aan het maken ben.

Ik ben mijn kansen aan het overdenken. Welke kansen liggen er binnen mijn bereik en welke ga ik aanpakken. De leuke natuurlijk. Welke vind ik dan eigenlijk leuk? En hoe ga ik dat aanpakken. En hoe ga ik met de beren om die ik tegen ga komen. Ohwww…ik ben hier niet goed in. Af en toe komen er wat kansen langs, ik kan ze niet goed te pakken krijgen. Ik voel ze. Maar ze zijn niet warm genoeg.

Veel van deze gedachten had ik voor de operatie eigenlijk ook al, dus die zijn best wel weer “normaal”.

Heb wel een nieuw lijf met (voorlopig) nog wat beperkingen maar daarmee groei ik naar kansen die ik anders niet gezien had. 

Mijn lichaam werkt dus ook nog niet “normaal”. Soms heb ik er vertrouwen in dat het goed komt. Wanneer ik in een bepaalde houding zit of lig en me volledig ontspan voel ik niets vreemds. Maar wanneer ik beweeg is mijn hele romp sterk aanwezig. Wanneer ik mijn linkerarm omhoog strek voel ik een elastiek. Wanneer ik hem laat hangen gaat dat niet ontspannen langs mijn zij. Mijn buik voelt dik, vol vocht. Steken voel ik vanaf het litteken mijn borst in. De warmte van de bestraling neemt af, links en rechts scheelt nog maar een graadje of twee denk ik. En zo zijn er nog een paar “dingen”. Het is afwachten wat er blijft, wat er verdwijnt, en wat er weer bijkomt straks door de Hormoonkuur.

Ik ben soms blij dat mijn borsten er wel “normaal” uitzien, soms vind ik ze zelfs mooier dan “normaal”. En soms wil ik dat ze er anders uitzagen dan "normaal". (afhankelijk van welke rol ik speel). 

Op dit moment vind ik nog dat “kanker” me naar dit punt in mijn leven heeft gebracht. Het irriteert me dat ‘kanker” nu mijn basis van het leven is. Ik noem dit vast vaker de laatste tijd. Sorry, ik hou niet bij wat ik eerder gezegd heb, maar dit komt me bekend voor. Ik schrijf wat ik voel en wat ik kwijt moet. Ik heb er blijkbaar nog niets aan kunnen veranderen.

Soms lees ik dat mensen toch op een bepaalde manier blij zijn dat ze kanker hebben mogen ervaren (?). Wat een gekken. Is dat positief zijn of wat?

Na de vakantie wil ik graag even een ander weggetje inslaan. Daar wil ik wat leuks doen en iets nieuws halen. Ervaring op doen. Groeien.

Van de week ging ik even een klein weggetje terug. Daar voelde ik trouwens ook een groei.

Ik breng een bezoek aan de musical van de lagere school waar onze kinderen op hebben gezeten.

Bij binnenkomst zegt “een moeder”: zo hebben ze jou nou weer gestrikt? Ik knik van niet. Het woord “gestrikt” klopt niet. Ik vind het een lelijk woord. Jaren heb ik geholpen, met haren, kleding en make-up. Wat vond ik dat leuk om te doen, daarvoor hoefde ik niet gestrikt te worden. Ik ervaar iets bijzonders tijdens het kijken van deze musical. Alle keren dat ik hier ooit zat flitsen even voorbij. Ook de gevoelens die daar bij horen. Jaren heb ik hier gezeten met voortdurend natte ogen. Nee, niet alleen toen mijn eigen kinderen speelden. Ik keek altijd door de ogen van mijn kindzijn. Tijdens mijn lagereschooltijd was ik bang en verlegen.

Toneelspelen hoorde er bij, zowel op de Montessori en op de Vrije School. Ik durfde niet, ik moest al huilen bij het idee. Zelfs een stukje voorlezen uit een boekje deed ik al met een trillend, bijna huilend stemmetje. Mijn juf, op de Vrije school liet mij een keer een boze griekse godin uitbeelden. Een straf vond ik dat, en eigenlijk nog steeds.

Al die jaren dat ik hier keek naar de musical voelde ik hoe graag ik dat had gewild als kind. Zo vrij als sommige kinderen hier op het podium lijken. Zo vrij als deze kinderen zich in het leven lijken te voelen. Al die jaren dat ik hier naar de musical keek voelde ik mezelf groeien. Groeien van dat bange, kleine meisje die zich niet vrij voelde, naar een volwassen vrouw die de regie neemt over haar eigen musical.

Vandaag hou ik het droog, ik geniet van de kindertjes die spelen. Ik kijk door de ogen van een volwassen vrouw, niet als kind en niet als moeder van. Ik word geraakt door het meisje wat een solo zingt: Every day is so wonderful. You are beautiful no matter what they say .Het talent in haar en ook de tekst raakt me. En ik word geraakt wanneer de juf de kinderen bedankt. Jullie zijn topkinderen roept ze. Dat soort uitspraken kregen wij vroeger op school niet (en zeker niet op de Vrije School). En dat had ik toen best wel willen horen. Maar ik geniet dus, het voelt heerlijk om er in deze rol naar te kijken. 

Ze sprak voor haar beurt

Ik ga voor de derde keer op controle bij de Plastische Chirurg. In de auto op weg naar Amsterdam haal ik de eerste en tweede keer in mijn gedachten terug. Het waren geen leuke bezoekjes. De eerste keer maakte ze een gaatje dat een gat werd. De tweede keer liet ik kijken of het gat, dat maar niet dicht ging, geschikt was om meebestraald te worden. Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan die momenten denk. Ik kan de pijn nog voelen die dat gat met zich meebracht.  Ik voel me labiel, eenzaam, in de file tussen honderden andere auto’s op weg naar Amsterdam. Ik kan niet bij de essentie van mijn gevoel komen. Zijn het de gedachten aan de vorige controles? Is het omdat ik voor het eerst alleen naar Amsterdam rij? Er komen veel excuses en redenen bij me op die ervoor zorgen dat steeds die stomme tranen komen. Ik hou het erop dat het “alles bij elkaar” is en sjok voort in de file.

Om half 14.30 sta ik in de rij voor de spoorboom van het parkeerterrein, de parkeergarage is vol. Om 14.55 loop ik door de draaideuren het gebouw binnen. Om 15.00 sta ik aan Balie 3. Ik vraag aan de receptioniste hoeveel mensen er voor me zijn. U bent de eerst volgende! Direct hoor ik de stem met het Belgische accent roepen: mevouw Brakel. Ik loop op haar af en geef haar een hand. Met een vrij luide stem vraagt ze: hoe gaat het met u? Met zachte stem antwoord ik: goed hoor! Ik geef eigenlijk nooit zonder meer dit antwoord wanneer iemand vraagt hoe het met me gaat. Maar vind dat ik geen keus heb in een volle wachtkamer. Wat gaat het al de mensen die daar zitten aan hoe ik me voel?

Ik volg haar de gang door naar het achterste kamertje. Grote passen, wat een haast. Tijdens het lopen zegt ze dat de Chirurg die mij geopereerd heeft in het kamertje naast haar zit. Ze zal haar er zo even bij roepen. Ik antwoord met: ja het lijkt me fijn als je het resultaat van je eigen werk nog eens terug ziet. Tegelijkertijd verbaas ik me dat mijn afspraak gepland is met deze Chirurg terwijl de mijne er ook is.

In het kamertje maakt de Belgische dame haar excuses voor het gaatje dat ze twee bezoeken geleden gemaakt heeft het was natuurlijk niet haar bedoeling dat het een vingergroot gat zou worden. Ik kan er niet op ingaan want haar telefoon gaat. Ben trouwens nog nooit bij een Chirurg op bezoek geweest waar dat niet zo was. Ze neemt op, luistert en zegt: ik kom eraan. We gaan het even anders doen zegt ze. Ik ga vragen of M. bij jou komt kijken, ik heb namelijk een spoedoperatie. Prima zeg ik.

In de kamer naast ons hoor ik haar praten tegen haar collega. M.  Ik heb mevrouw Brakel en daar heb jij die (ze noemt de medische term voor mijn soort van operatie) bij uitgevoerd. Wil jij die bekijken want ik heb een spoedoperatie.

Ik herken de stem van M. Een onwijze stoere, grote, knappe, slanke vrouw. Ze doet me denken aan Anita Witzier. Ik kan me herinneren hoe trots ze de ochtend na de operatie kwam vertellen hoe tevreden ze was over deze manier van opereren. Ik ben blij dat ik haar kan laten zien hoe het nu geworden is. Ik ben namelijk ook trots. Trots op haar en ik wil haar wel mijn blijdschap tonen, hoe blij ik ben dat ik geen littekens op mijn borst heb maar alleen maar in mijn zij.

M. zegt tegen haar Belgische collega: sorry ik heb ook een spoedoperatie. Schiet maar een paar foto’s voor in het boek.

Ik voel een teleurstelling in me opkomen, ja dat litteken kan je ook wel bekijken op een foto en de stand van de borsten ook. Blijkbaar is alles wat interessant is te zien op een foto. De vrouw die eraan vast zit (ik in dit geval) doet er voor haar zeker niet toe.

Wanneer de Belgische mijn kamertje weer binnenkomt voel ik haar spanning. Zij moet naar een spoedoperatie. In eerste instantie voel ik met haar mee en trek mijn shirt al over mijn hoofd, opschieten dus. Terwijl zij verteld wat ik net al heb meegeluisterd, komt er in me op: niks ervan dame. Ik schakel terug naar de rust, ik probeer de vragen die ik onderweg bedacht heb weer even op een rijtje te krijgen. (Waarom heb ik die trouwens niet op een geeltje opgeschreven?). Het lukt me om 5 minuten de aandacht te krijgen die ik nodig heb. Het valt me op dat deze dame wel steeds voor haar beurt spreekt. Ze bekijkt het litteken. Het gaat dus goed met u zegt ze. Het enige wat het zo complex maakt is dat het litteken hypotrofisch is. Ik zou het kunnen inspuiten maar dat is vrij pijnlijk en dat doe ik niet zomaar. Het advies luidt: doorgaan met de siliconenpleister en over 3 maanden terugkomen. Het gaatje is mooi dichtgegaan dus dat gaat ook goed, zegt ze. En u ziet er ook goed uit. Allemaal redenen voor haar om te vinden en uit te spreken dat het goed met mij gaat. Ik vind het zelf niet nodig om aan deze dokter en op dit moment uit te leggen dat het heus niet allemaal goed gaat maar ik vind wel dat ze voor haar beurt spreekt. 

Ik laat het, ik heb mijn vragen kunnen stellen, en een deskundig oog heeft gekeken. Wel jammer dat ik M. niet gezien heb, die leuke vrouw achter de Chirurg die mij geopereerd heeft.

Om 15.30 loop ik de parkeerplaats op. Ik kijk, ik probeer te voelen of ik hier een half uur geleden ook liep. Of liep ik daar aan die andere kant. Of in de parkeergarage. Ik denk dat ik geeltjes in mijn tas moet stoppen, dan kan ik bij het parkeren opschrijven waar ik hem ongeveer neergezet heb. Ik vind mijn autootje en 10 minuten later sjok ik weer in de file terug naar Leusden. Uit en thuis, 3 ½ uur. Wat een gedoe. Ik voel me trouwens totaal niet meer labiel op de terugweg. Meer zoiets van zo dat heb ik weer gedaan, dat kan ik achter me laten. 

Zomaar wat gedachten

Toen ik uit Friesland terug was, merkte ik dat het me goed had gedaan. Ik heb weer meer energie,  slaap niet meer overdag. Vrijdag had ik echt een flinke dip, maar over het weekend ben ik weer tevreden.

Het valt me op dat ik voortdurend naar balans zoek. Veel meer dan toen er nog geen kanker geconstateerd was. Toen gold er toch een soort van algemene regel, ik ben gezond, ik kan alles aan en ik heb zo mijn dingetjes, net als iedereen. Dat was mijn uitgangspunt.

Dat uitgangspunt is veranderd. Het lijkt wel of “kanker” nu mijn basis is. Ik kreeg te horen dat ik het had, ik ben er voor behandeld, ben nu aan het herstellen van die behandeling en krijg voor 7 jaar pilletjes mee.

Ingestapt op 28 december 2010 reed de sneltrein mij, in een ongelooflijke vaart naar het nu, ergens halverwege 2011. Ik kon gelukkig nog wel naar buiten kijken. Het uitzicht was niet altijd somber en lelijk, soms ook mooi. Het was een vermoeiende reis. Twee weken geleden begon mijn trein langzamer te rijden. Ik laat de trein steeds vaker stoppen om leuke uitstapjes te maken. Ik zit niet alleen in mijn trein, af en toe komt er iemand die denkt dat ie de machinist is van mijn trein. Dat is een vergissing want dat ben ik. Ik vind dat soms fijn en soms vervelend. Bescheidenheid en onzekerheid zorgen ervoor dat ik het stuur soms iets te lang uit handen geef. Gelukkig zitten er ook mensen in mijn trein die me daar mee helpen.

Het is trouwens een hele gezellige trein.

Ik weet niet precies wat ik ervoor nodig heb om te zorgen dat ik weer een veilige basis creëer, waarbij “kanker” weer naar de achtergrond verdwijnt. Ik vertrouwde op mezelf, mijn lichaam, mijn gedachten. Het lijkt alsof ik nu enkel kan vertrouwen op de statistieken. En onzeker kan afwachten wat er gaat gebeuren. Bah, niets voor mij. Mijn focus ergens anders leggen dan bij de kanker helpt wel. Het komt natuurlijk al minder voor in mijn agenda maar mijn lijf zorgt nog wel voor de nodige confrontatie. En mijn gedachten dwalen nog al eens af naar waanzin.

Mijn gedachten en gevoelens op papier zetten helpt me nog steeds, dus dat blijf ik voorlopig doen. Ik ga nog maar wat “to do geeltjes” maken. Misschien zet ik “kanker” wel als eerste iedere dag op mijn lijstje.

Eerst ff een kwartiertje kankeren en dan belangrijkere dingen………..

Geeltjes

Vandaag een week geleden gingen we een weekendje weg om leuke dingen te doen. Even weg uit mijn bekende omgeving zou meehelpen om los te komen uit de sleur van de bestraling. Dat is gelukt.

Snipverkouden vertrok ik. Hier had ik geen zin in. Neusspray, hoestdrank, paracetamol mee.

Een uur en een kwartier later zijn we in een ander land, Friesland. Een prachtig huisje aan het water, met eigen aanlegsteiger. Het gehuurde sloepje halen we de volgende dag.

Ik slaap niet fantastisch lekker door de verkoudheid. Om 05.30 uur ben ik klaar wakker. Het is anders dan thuis. Stiller qua auto geluiden. Hier hoor ik er geen. En veel drukker met vogelgeluiden. Het geluid van watervogels herken ik niet. Ik kijk uit het raam. De zon is al op en schittert over het water. Het beeld wat ik nu zie geeft heel veel rust. Ik kan niet ophouden er naar te kijken. Ik vraag of Bart ook komt kijken. Hij komt niet.

We doen boodschappen in de dorpssupermarkt en ontbijten uitgebreid. We drinken koffie/warme choco en eten cupcakes. We hangen op de bank en kijken film. Tussen de buien door halen we onze sloep. We gaan uit eten. De twee dagen erna werken we ongeveer hetzelfde programma af. We krijgen nog gezellig familiebezoek en maken een grote tocht op het water. We leggen aan in een haven, drinken bier en wijn met bittergarnituur. We bezichtigen een prachtige vakantie modelwoning, haast groter en mooier, in ieder geval duurder dan ons eigen huis.

Maandag avond na het eten rijden we terug naar Leusden.

En dan gaat het plotseling heel snel. Vrijdag ochtend heb ik het even niet meer. Ik heb het gevoel dat ik net uit de auto stap van ons heerlijke weekend en in een keer zeggen ze dat het vrijdag is. Ik kan me niet meer goed herinneren wat ik dinsdag, woensdag en donderdag deed. Ik moet er even bij gaan zitten en weet de highlights van die dagen op te halen.

Dinsdag: De Internist, ze keek bedenkelijk, maar mijn verzoek of ik de hormoonkuur over de vakantie heen mag tillen, is goed bevonden.

Woensdag: Salsa bbq, geslaagd gezellig!

Donderdag: Menno is geslaagd! En Monique trouwens ook. Trots zijn we.

Ik wil heel veel doen vandaag. Er is zo veel blijven liggen de afgelopen maanden. Alles door elkaar in mijn hoofd. Huishouden, administratie, werk, de kinderen, de honden, boodschappen, plannen maken, leuk doen en noem maar op. Soms lijkt alles aan elkaar verbonden. Ik zoek dan naar het begin maar kan het niet vinden.

Gelukkig is man thuis, kan ik gerust even huilen. Soms voel ik zwart/wit en lijkt het of ik moet kiezen uit kanker of een hormoonkuur met vreselijke bijwerkingen.

Na mijn huilbui spreekt hij me streng toe dat ik een to do lijst moet maken. Hij laat de zijne zien. Een A4tje, verschillende categorieën, diverse acties keurig op een rij. Puntsgewijs gaat hij die afwerken.

Hij help me op gang door te vragen wat ik eerst ga doen. Mijn bureau opruimen. Maar dan pak ik eerst even mijn laptop, zeg ik. Die staat tegenwoordig standaard op de bank. Maar ik wil niet meer dat dat mijn werkplek is. Dat was mijn “ziekte” werkplek. Hij legt me nog even uit dat ik die laptop niet nodig heb bij het opruimen van mijn bureau.

Ik luister braaf en neem een voorbeeld aan hem. Het gaat wel een beetje anders maar verschil moet er wezen, toch? Mijn to do lijst worden to do lijstjes. Na een half uur plakken er 5 geeltjes op mijn bureau. Elk geeltje behoort tot een bepaalde categorie. Iedere keer als ik een actie kan wegstrepen maak ik meteen een nieuw geeltje, dat staat netter vind ik (duhu). Zo hoop ik aan het eind van deze werkdag minder geeltjes te hebben. Uiteindelijk zijn het er meer. Tussendoor namelijk verzin ik meer categorieën. Ik heb zelfs een geeltje voor ieder kind. Erop geschreven wat ik met hen moet bespreken, samen wil doen, of hen aan wil herinneren. (Is dit wat voor mij?)

Met een voldaan gevoel stop ik op 17.30 uur. Veel achterstalligheid weggewerkt. Ik moet lachen om de hoeveelheid geeltjes. Maar het werkt voor mij op dit moment uitstekend. Structuur brengen in de dingen die ik doe helpt me om terug te komen in een bepaald ritme. Het ritme van mijn nieuwe leven.

Nog een stom ding merk ik op deze week. Het lijkt alsof iedereen nog van alles wil proppen in de weken voor de vakantie. Alsof het bij de vakantie stopt en het nooit meer kan. Ik doe er zelf ook aan mee, ieder jaar weer. 

Leuk doen.

 Het “leuks doen” wil niet lukken zoals ik bedacht had. Ik was een belangrijk ding vergeten. Dat mijn lichaam mijn grenzen aangeeft. En dat ik niet anders kan dan er naar luisteren.

Mijn hoofd wilde heel veel, wist niet waarmee te beginnen. Het enorme vrije gevoel omdat ik niet meer iedere dag verplicht naar Amsterdam hoef, wordt tegengehouden door mijn beperkingen. Dat valt tegen. In gedachten kreeg ik mijn leven eventjes voor ogen hoe ik het zou willen. Springen, dansen, ronddartelen, rennen, onder druk presteren, masseren, plannen maken, me vrij voelen……

Goed, veel bewegingsvrijheid heb ik dus nog niet en ik ben nog steeds heel erg moe. De huisarts gaf me een pilletje tegen de jeuk. De jeuk werd minder maar ik kreeg er wat bij. Duizelig, misselijk en het zweet brak me uit. Ben gestopt met die pilletjes.

Vandaag kan ik voor het eerst zeggen: ik voel me iets beter dan gisteren. Yes, vooruitgang. Dat is het enige wat ik voorlopig wil……….

Het wil trouwens niet zeggen dat ik niets leuks doe. Ik kook heel erg leuk de afgelopen drie dagen. Ik ben naar een leuke verjaardag geweest van een hele leuke vriendin. Heb leuke gesprekken met oude bekenden. En ga dit weekend echt heel leuk doen in Friesland. 

Dat is dat.

Zo dat zit erop. Een week geleden maakte ik plannen voor als de bestraling voorbij zou zijn. Eerst zou ik heel erg gaan huilen, en daarna zou ik flink en ongestoord gaan slapen. Hier had ik vorige week dus al behoefte aan. En vandaag was het zover.

Niet meer in de taxi  maar met Bart. Voor de zoveelste keer naar het AVL. De hoeveelste precies weet ik niet. Meer dan 50, met de 28 keer bestraling er bijinbegrepen.

Ik voel het al direct als ik omhoog kom van de bestralingstafel. Ik krijg tranen in mijn ogen. Ik slik ze in en bedankt de meiden, die op hun beurt mij sterkte wensen met het verdere herstel.

Eerst nog langs de arts. De blaasjes onder mijn arm zijn blazen geworden, de jeuk is nog steeds niet te harden en mijn borst kan het contact met mijn shirt niet verdragen. De arts (assistente) bekijkt en bevraagd me. Ze is onzeker over haar bevindingen en gaat ze even delen met de arts. De arts komt zelf een kijkje nemen en gaat alleen maar in op de klachten uit het bestralingsgebied. Dat ik “overal” jeuk heb, maakt op haar geen indruk. De blazen, zegt ze, liggen nèt binnen het bestralingsgebied. Zo groot heeft ze ze nog nooit gezien en het is eigenlijk geen specifieke bestralingsklacht.

Ik krijg een andere zalf dan ik nu heb en als ze kapot gaan moet ik maar even langskomen dan heeft ze een soort verband ofzoiets. Even terugkomen, zeg ik, is niet zomaar gedaan, en dat ze kapot gaan kan ik wel voorspellen. Zo probeer ik er naar toe te leiden dat ik hetgeen wat ik straks kan krijgen nu vast mee krijg. Met mijn bescheiden toontje lukt dat niet. Als het open gaat wil ze met haar eigen ogen beoordelen of  het nodig is. Pfff zo kom ik toch nooit af van mijn bezoekjes hier!

Nog maar net in de auto gestapt, ik kan ze loslaten. De tranen stromen over mijn wangen. Eindelijk, eindelijk is dit stukje klaar. Bart bestookt me met allemaal lieve en positieve woorden. Snikkend zit ik te knikken. Als we de snelweg op draaien is het al weer over. Het was een heerlijke ontlading.

Ik wil wel een feestje vieren maar in mijn lijf voel ik me alles behalve feestelijk. We halen taartjes, ik krijg smsjes, bezoekjes en bloemen voor het doorstaan van dit hoofdstuk.

Wat zal ik morgen allemaal voor leuks gaan doen? 

Mijn handen jeuken!

Ik geloof dat het vrijdagochtend was, misschien donderdag, dat ik een soort van jeukende blaasjes onder mijn linkeroksel voelde en zag. Ik maak nooit direct paniekmeldingen van nieuwe klachten. Het zal er wel bijhoren en weer over gaan. Toen ik vrijdag op de tafel lag was er nauwelijks ruimte om mijn klachten te ventileren ik was druk bezig de inkt van mijn lijf te weren. De dame aan mijn linkerzijde, die al niet zo aardig was, vroeg tussendoor wel hoe het met de klachten ging. Ik zei haar dat ik aan “haar” kant blaasjes gezien had die jeukte. Ze keek en zei: nee, ik zie geen blaasjes. Ik had geen zin om met haar te discussiëren of er blaasjes waren of niet. De leuke dame van het stel, die aan mijn rechterzijde, nam mijn klacht wel serieus maar kreeg het ook niet voor elkaar haar advies erover uit te spreken. Haar collega nam te veel ruimte in met haar stem, haar gedaante, haar uitspraak dat er geen blaasjes waren en haar drang om mij met giftige inkt te besmeren.

Toen de behandeling klaar was kwam “de leuke” mij van de tafel halen. Mevrouw, zei ze, u kunt nog even langs de dokter voor uw klacht als u wilt. Ik schudde voorzichtig een nee dat hoeft niet. Haar advies luidde: kijk het het weekend even aan en als het erger wordt kunt u maandag, op de laatste bestralingsdag, nog langs de dokter. De bestraling werkt nog ongeveer twee weken door voordat de klachten gaan afnemen. Ik neem haar advies ter harte en besluit dat ik nu niet naar de dokter ga maar inderdaad afwacht. Bovendien zit ik nu op de wip want ik ben alleen en mijn taxi staat te wachten. Dat geeft dit keer blijkbaar toch een beetje druk. Maandag ga ik met eigen auto dus voel ik meer ruimte.

De klacht is flink verergerd, gatver, het bestralingsgebied is rood, warm, hard, droog en jeukt werkelijk als een gek. Daarbij heb ik kleine ienieminie bultjes, nauwelijks zichtbaar op de binnenkant van mijn handen en onder mijn voeten. Mijn rug jeukt trouwens ook. Als ik terugjeuk op mijn rug merk ik dat het niet mijn rug is die jeukt maar mijn borst, ken je dat. En terugjeuken op mijn borst kan niet vanwege de kwetsbare huid. Ik wil met mijn nagels het liefst over mijn hele lijf krabben. Van jeuk kan je gek worden, geloof me.

Ik ga dus inderdaad morgen nog even langs de arts, al ben ik wel bang dat ik dan i.p.v. de gewone “vette” zalf een een of andere hormoonzalf krijg. En ik denk ook dat hij zegt dat de kriebeltjes op mijn handen en voeten niets met de bestraling te maken hebben. Vorige week noemde ik hem de klachten die ik op dat moment had. Hij stopte ze in hokjes. Die hoort wel bij de bestraling en die niet. De klachten die hij kende, bijvoorbeeld de blaarvorming van de inkt, daar kon hij wel wat aan doen. Ik kon er een zalfje of pilletje voor krijgen tegen allergische reacties. De klachten die hij (nog) niet kende, zouden na twee weken na de bestraling vanzelf overgaan. De klachten die blijven na die twee weken zou ik aan een andere arts voor kunnen leggen.

Zelf vind ik de reactie die zich op mijn handen en voeten uit niet gek. Ik word er wel gek van dus ik baal ervan maar het verbaast me niet. Een soort van reactie op reactie wat zich bij mij op die plek uit. En dat is goed want het moet er ook uit.

Ik hoop dat ik van de Internist ruimte krijg om te herstellen voordat ik aan de Hormoonkuur van 7 jaar begin. Ik kan me niet herinneren wanneer mijn lijf voor het laatst “normaal” voelde.

Mijn handen jeuken. Van de blaasjeseczeem maar ook om het leven weer met beide handen aan te pakken. 

Bij welke leeftijd past borstkanker?

Na een slechte nacht, (kan je zo maar eens hebben), sta ik vanmorgen moe op om voor de laatste keer in de taxi te stappen om naar de bestraling te gaan. Maandag is de laatste keer maar dan ga ik met eigen man in eigen auto.

Ik heb vandaag niemand met me mee, eigen keus.

Verplicht met de chauffeur praten vind ik niet erg. Het komt eigenlijk neer op luisteren. Vind ik nog minder erg.

Al haar ervaringen met borstkanker deelt ze met me. Wie en hoeveel in haar familie er zijn “besmet” en hoe haar moeder, haar jonge moeder (54) er aan toe is. Wanneer ze zegt dat ze haar moeder veel te jong vindt steekt dat een beetje. Ik snap wel wat ze bedoelt maar geen enkele leeftijd zou er beter bij passen. Wanneer je tegen de 80 bent, heb ik wel eens gehoord, kan het zijn dat ze zonder meer je borst er afhalen omdat ze vinden dat je te oud bent voor chemo of een operatie. Een soort van “uit voorzorg”. Dus wat mij betreft past borstkanker bij geen enkele leeftijd. Het is niet hoe jonger hoe erger. Wat ik er van snap, wat ik zelf mee heb gemaakt is je moeder op jonge leeftijd verliezen. Ik was 32 en zij 53. Dat is beide te jong.

We praten over familiaire belasting, ondanks de 3 tantes en de moeder, vindt het ziekenhuis het niet nodig om de kinderen te testen. Wat moet er dan voor nodig zijn, vragen wij ons af. De dame die achter het stuur zit maakt zich zorgen om haar eigen borsten. Ze voelt in één borst een enorme knobbel. Deze is onderzocht maar het was “niets” zeiden ze. Ik ontdek, en ik zou het zelf ook hebben, dat deze dame niet tevreden en gerustgesteld is met dat het “niets” is. Ik word boos van dit soort verhalen. Ik ben zelf ook zo veel tegengekomen waarvan ik vind dat het “anders” kan. Geruststellen en vertrouwen is van essentieel belang.

Ik lig op de tafel, met mijn hoofd nog niet in de ruststand om te kijken of ze niet stiekem de pot met giftige inkt pakken.

Ik moet eigenlijk wel even bijtekenen zegt mevrouw aan mijn linker kant. Mevrouw aan mijn rechterkant zegt haar dat dat niet met inkt mag. Mevrouw links: het zal toch moeten! Mevrouw rechts: dan doe je het toch met stift? Mijn hoofd gaat van links naar rechts, mijn handen in een soort afwijzende houding ter hoogte van mijn borsten. Ik oordeel dat mevrouw rechts, mevrouw links geen leuke collega vindt. Nou, zegt mevrouw links, het wordt erg warm dit weekend, dus stift blijft nooit zitten. Nu vind ik het tijd om tussenbeide te komen en voor mezelf te gaan praten. GEEN INKT MEER OP MIJN LIJF DAMES. Mopper mopper, mevrouw links tekent met stift bij en mevrouw rechts vindt het helemaal niet nodig om bij te tekenen, althans dat denk ik van haar gezicht af te lezen.

Volgend weekend vier ik mijn “bestraling is klaar” feestje. Met mijn gezin in een huske in Fryslân op vakantiepark Oan e Poel.

Oan't moarn ...

Discussies in mijn hoofd

Het einde van de bestralingsbehandeling nadert. Om precies te zijn nog twee keer. Iemand, die een ander hobbeltje in zijn leven had en nu weer bijna in het “gewone” ritme van zijn leven zit, liet me weten dat hij daar blij mee is. Die mededeling zette mij aan het denken. Ik weet niet meer wat het ritme van mijn leven was en wanneer ik het me weer bijna kan herinneren wil ik niet eens meer dat dat ritme terug komt. Op zich klinkt dat gunstig, alles staat open, ik kan het gaan invullen met het ritme wat voor mij het lekkerst voelt. Heb wel zin in deze uitdaging.

Het is minder eenvoudig wanneer ik peins over wat “kanker” verder nog in mijn leven gaat doen. Ik weet het nooit, ik weet niet of, ik weet niet wat, ik weet niet waar, ik weet niet wanneer. Komt het terug, is het wel weg. Wat kan ik er aan doen.

De statistieken vertellen me dat de kans dat het terugkomt en het overlijden eraan klein is. Vroeger (misschien nog wel een paar maanden geleden) hanteerde ze nog een genezingsmoment. Wanneer je na 5 jaar controle nog “schoon” was van kankercellen werd je genezen verklaard. De internist vertelde me dat ze dat tegenwoordig niet meer zeggen. Ik ben eigenlijk vergeten waarom niet, of ik begrijp niet wat ze bedoelde of ik wil het niet horen.

In plaats van met haar de discussie te voeren, voer ik hem in mijn hoofd. Ik vraag me af hoe ik het wil horen.

Ik ben kankerpatiënt geworden op het moment dat de punctie vaststelde dat de verdachte tumor kankercellen bevatte. Op dat moment had ik zo’n beetje, nergens last van. Ik werd “ziek” van de kanker door de onzekerheid tijdens het vaststellen van de diagnose, gevolgd door de operatie, vervolgens de bestraling en daarna de hormoonkuur. Een half jaar ziek nu. En nog 7 jaar voor de boeg met een hoop mogelijke bijwerkingen.

In het laatste gesprek wat ik van de week had met de Radiotherapeut adviseerde hij mij mijn leven weer op te pakken, verder te gaan, en niet meer terug te kijken. En vooruit kijken, weet ik, is eigenlijk ook niet handig daar kan ik goed bang van worden. Vooruit kijken naar de leuke dingen helpt wel maar is voor mij haast een onmogelijke taak. Het zit goed in mijn systeem verankerd dat ik altijd rekening moet houden met tegenslagen. Sommige kankerpatiënten zeggen: ik zie het positief want ik werd wel weer met beide benen op de grond gezet. Voor mij ligt dat niet zo, daar vind ik dit te hard voor. En bovendien stond ik al goed met beide benen op de grond.

Ik gedij het beste wanneer ik maar steeds in het “nu” blijf ook al voel ik me in het “nu” ook regelmatig goed “k”.  Als je ziek bent word je meestal ook weer beter, maar met kanker is dat blijkbaar anders.

Ik denk dat ik er maar beter geen woorden aan kan geven, althans niet de woorden “ziek” en “beter”.

Ik gedij het beste wanneer ik “kanker” onderga. Mijn strijd tegen kanker is het ondergaan en accepteren ervan. Tot zover en op deze manier is het te doen voor mij.

Maar wanneer kan ik nou zeggen: ik heb kanker gehad?

Ik zit hier wel weer een partijtje verwarrend hardop te denken hè? Ik denk zelf dat de antwoorden op mijn vragen uiteindelijk door mijn lichaam beantwoord worden. De tijd zal het leren. Af en toe wil ik gewoon dat iemand anders me zekerheid  kon geven…en garanties...

Ik laat het voor vanavond maar weer even los…………