4 gesprekken

Oncologische chirurg

Ze gaat ons de uitslag van de MRI scan geven die we al weten. Er is 1 nieuw plekje ontdekt, 5mm. In Amersfoort waren het er 3. We vragen of het zo kan zijn dat wanneer we een 3^e MRI laten maken in een ander ziekenhuis, er misschien weer een andere uitlag uit komt. Ja dat kan. Een MRI is heel gevoelig  (haha lijkt mij wel) en wijst daardoor ook een heleboel andere dingen aan. En bovendien is hij niet in de meest optimale periode van mijn cyclus genomen, dat is ook een nadeel. Er is nooit naar mijn cyclus gevraagd.

Ongeveer 3 scenario’s van operaties bespreken we. Ze vraagt naar welke operatie mijn gevoel uit gaat. Ik leg haar uit dat ik op dit moment nogal wisselende gevoelens heb. Maar dat het gevoel wat ik meeneem in mijn besluitvorming afhangt van de nog ontbrekende info. Ze lijkt een beetje druk te zetten door te zeggen dat de meeste mensen toch altijd al van te voren een gevoel hebben. Ik vertel haar dat ik op dit moment het gevoel heb dat ik niet de borstkanker uit mijn borst wil laten wegsnijden maar de borstkanker uit mijn leven wil laten opereren. Dit is blijkbaar belangrijke informatie voor haar want ze begint driftig te schrijven. Mijn verstand en gevoel kunnen prima samen werken. Ik weet bij welk scenario de moeilijkste beslissing voor me ligt. Ik kan nu alleen maar speculeren tot 28 februari.

Ze geeft geen advies maar alleen maar keuzemogelijkheden.

Ik mis bij deze chirurg een beetje “ik ga je helpen” het lijkt soms een therapie waarbij je “het zelf moet doen”.

Er bestaan 3 gradaties van kanker. Ik heb gradatie 1, dat betekent dat de tumorcellen langzaamgroeiend zijn. Het is fijn om dit nog een keer te horen.

Mindact

Het 2^e gesprek gaat over een studie. Er wordt teveel onnodig chemotherapie gegeven, zegt de medische wereld nu. Chemotherapie kent veel bijwerkingen. Men wil bewijzen dat je aan de hand van bepaalde kenmerken van de tumor, agressiviteit van de kankercellen bijvoorbeeld, kan besluiten wel of geen chemo.

Ik doe hier aan mee. Een stukje weefsel en wat bloed is al wat ik ervoor hoef af te geven. De beslissing wel of geen chemo blijft uiteraard altijd bij mij liggen.

Plastische chirurgie

Wat de plastische chirurgie kan betekenen voor mij. Alle 3 de scenario’s weer uitgebreid, nu ook in beeld met foto’s van voorgangers. Pittig hoor.

Een leuke, heel jonge, vrouwelijke plastische chirurg legt heel goed uit. Fijn zo’n jong verstandig ding. Het lijkt alsof haar leeftijd invloed heeft op mijn gevoel. Zij is van deze tijd en dat spreekt mij aan.

Anesthesist

De Anesthesist heeft ook nog wel wat belangrijke mededelingen. Met name over de pijnstilling na de operatie met directe reconstructie. Daarbij wordt de vulling (wat het ook mag worden) achter de borstspier geplaatst. Hierdoor komt er veel spanning op de spier te staan en dat doet pijn.

De check van bloeddruk, hart en longen is ok. Altijd fijn om even te horen. Je bent heel goed gezond zegt hij. 

Ik ga jullie niet alles vertellen wat er vandaag besproken is, daar is mijn blaadje te klein voor. Het duurde namelijk van 10.00 tot 16.00. Daarna was ik weer gebroken.

Nog wat highlights van deze dag. Echt niet te filmen……

Bij het maken van een 2^e afspraak met de plastische chirurg, die moet gaan over de definitieve operatie gebeurt me dit.

We vragen aan de baliemedewerkster of het kan op 28 februari of 1 maart. Beide dagen heb ik hier ook andere afspraken. Het kan op 1 maart om 14.00 uur. We kijken elkaar aan, een andere afspraak die we hebben is om 10.00 uur. Er valt dan wel een groot gat. Maar goed het is niet anders. De baliemedewerkster denkt mee en kijkt in haar computer. Ze zegt: de eerst volgende afspraak die ik anders voor u kan maken is in september.

Ik zit daar moe, mijn hoofd leunt op mijn hand, anders valt ie eraf. Mijn ogen gaan van haar naar Bart en weer terug. Ik zeg zachtjes: zei u september? En ondertussen denk ik: dit wijf is gek! Bart vraagt iets harder dan ik: zei u september? Ja, de eerst volgende afspraak kan ik voor u boeken in september. Ik heb geen zin om te reageren en me af te vragen wat ze hier nu precies mee wilt zeggen. Doet u mij maar 1 maart om 14.00 uur.

Of ik voor de Mindact studie wat bloed wil afgeven. Tuurlijk. Om half 4 (ongeveer) sta ik aan de balie. Het baliemeisje vraagt of ik een ogenblikje heb. Ze telefoneert en zegt aan de ander: ik heb zojuist een S120 aanvraag binnengekregen en mag dat officieel maar doen tot 15.30 en het is nu 15. 33, mag ik het nu nog doen? Het mag van die ander. Als het niet gemogen had was ik op de balie geklommen om haar klok 4 minuten terug te draaien.

Ik schrok nog even want ze gaf me de buisjes mee in een zakje die gevuld moesten worden. Er zaten wel 30 buisjes in, ik kreeg er bijna de slappe lach van. Ik vroeg maar even voor ze ging prikken. Het waren 5 grote die moesten gevuld. De rest gingen ze later verdelen. Pfff, ik zag al zo wit als een??

Het nieuwe plekje in mijn linkerborst willen ze vinden op de echo en dan biopteren. Wij hebben daar een hard hoofd want er is al 2 keer een echo gemaakt. Het is de enige manier die zij toe (kunnen) passen om te weten of er kwaadaardige cellen in zitten. Lukt dit niet dan vindt de chirurg dit plekje niet zo belangrijk (?) Maar goed, we gaan een echo laten maken. Dit moet plaatsvinden voordat we naar de chirurg gaan, op 1 maart om de definitieve operatie te bespreken. Dus zeggen wij tegen de baliemedewerkster van deze balie: vandaag, morgen, overmorgen of maandag 28 feb.. Volgende week zijn we met vakantie.  Ze moet er een telefoontje voor doen. Ze krijgt nog geen antwoord en vraagt of ik nog meer afspraken vandaag heb. Dan kan ik zo meteen misschien even terugkomen.  Of zegt ze, u kunt de afspraak ook per brief aanvragen. Wat bedoelt u precies? Vraag ik. U kunt de afspraak voor uw echo ook schriftelijk aanvragen. Natuurlijk ben ik even stil om me af te vragen of ik deze dame uit moet leggen dat het niet handig is. Want eer mijn schriftelijke aanvraag hier dan is, is vandaag of morgen al voorbij. We lopen straks nog wel even langs zeggen we. Om 15.45 staan we weer aan haar bali. Een ander ziet in de computer staan dat het de 23^e is geworden. Dat kan niet want dan zijn we op vakantie. Het kan niet anders zegt ze. Ik staar haar aan en vraag aan haar of ze nu van mij verwacht dat ik naar de chirurg loop in het andere gebouw om te vertellen dat het niet kan of dat zij het misschien met haar gaat communiceren. Oh, dan bel ik wel even zegt ze met een rood hoofd. De chirurg krijgt voor elkaar dat de echo met biopt genomen wordt een uur voordat ik bij haar kom op 1 maart. Ik check nog even dubbel want de uitslag moet dan ook binnen dat uur bekend zijn. Dit schijnt te kunnen.

Met een hoofd wat bijna ontploft, vol nieuwe info gaan we weer naar huis. Nog net zo onzeker als de afgelopen 7 weken.

Bijna op vakantie!