donderdag 20 januari 2011

AVL

Het examen ging niet door vandaag. Het had moeten bestaan uit een MRI geleide biopsie of een ander onderzoek waarvan de uitslag mij duidelijkheid zou geven over de 3 ondefinieerbare plekjes die ze in Amersfoort vonden.

We zijn stil in de auto, op weg naar Amsterdam. We zijn laat door de file. Bij het AVL wordt een dossier aangelegd, pasfoto gemaakt enzo. Een half uur later heb ik al Mevr. Ten Brakel Mevr. Van den Brakel en Mevr. Van Brakel geheten. Piette gebruik ik niet veel want dat kunnen ze nooit uitspreken. Wanneer de stickers geprint zijn en ik zie er mevr. Van den Brakel op staan zeg ik er voorzichtig wat van. Ik mompel ook dat ik het niet zo heel erg vind. Gelukkig zegt de receptioniste dat ze het goed wil doen en ze print opnieuw stickers met Mevr. T.H. Brakel-Piette.

We mogen naar  “Balie 6” zo heet bij het AVL de afdeling mammapoli. Op de balie een award voor de beste mammapoli.  De baliemedewerkster, een uitermate vriendelijk meisje, legt ons uit hoe de dag er ongeveer gaat uitzien. Een gesprek met de chirurg, eventuele onderzoeken, en dan om 14.00 uur de uitslag. Ik vraag of er nog een afspraak is gemaakt met iemand van het genetisch centrum. Nog niet maar ze gaat het voor me regelen, geen probleem.

We hebben een gesprek met een chirurg tijdens het chirurgenspreekuur. Ze vraagt of we het een probleem vinden dat er een “jonge arts” bij zit. Natuurlijk niet. Een manneke (net borst af) zit op een krukje naast het bureau. Het zal wel niet maar hij lijkt niet ouder dan Menno (17), eigenlijk lijkt hij jonger dan Menno. De chirurg bevraagt me om beeld te krijgen van de situatie. Ze vraagt of ik kom voor een second opinion of dat het gaat om een overdracht. Ik leg haar uit dat er geen sprake kan zijn van een second opinion omdat er nog niet eens een first opinion is. Dat ze in Amersfoort een MRI geleide biopsie nodig vinden maar dat ze dat daar niet kunnen. Dus ik kom voor een MRI geleide biopsie, denk ik, hoop ik. En waar ik geopereerd wordt mag ik straks, wanneer de diagnose gesteld is, kiezen, zei chirurg Amersfoort. Wat mij betreft is het een overdracht, zeg ik haar.

Ik krijg een handmatig onderzoek, ze voelt niets. Het manneke kijkt met koele blik mee. Wanneer we weer aan haar bureau zitten merk ik hyperventilatie, het zweet breekt me uit, de kamer draait om me heen. Ik ben er niet bang van, ik negeer het want ik moet scherp zijn.

Stap voor stap voor stap wil ze handelen legt ze uit. Klinkt logisch.
Een echografie wil ze laten maken. De echo’s, mammo’s en MRI uit Amersfoort worden bekeken en daarna word ik besproken. Om 14.00 uur zien we elkaar terug. Ik laat haar weten hoe belangrijk het voor mij is dat ik ook het genetische gesprek vandaag heb. A.s. maandag namelijk is er weer een startdag in het lab. Dat wist zij niet maar ze zal er nog achterheen gaan. We kunnen door naar radiologie.

Bij de afdeling radiologie wachten we geloof ik anderhalf uur. Als ik mijn ogen dicht had gedaan was ik in slaap gevallen. Ik hoef nu ook even niet “wakker” te zijn. Aan de lopende band worden de dames uit de wachtkamer omgeroepen. Ik observeer, ik zie er een aantal bij zo moe en wit als ik. Ik moet even lachen wanneer mevrouw Borst wordt omgeroepen.

Om 12.15 ben ik aan de beurt. Het moet voor half 1 gebeuren zegt de assistente want om 12.30 ga ik de bespreking in. Wanneer ik op de echotafel lig te wachten op de radioloog heb ik een herinnering aan Amersfoort. Ik lag daar, niet geheel ontspannen te wachten toen iemand, ik denk een student, door het kamertje geleid werd. Bart en ik keken elkaar verbaast aan. Thuis speelde ik het tafereel na, en zei ik vrolijk hooooi tegen de man die door de kamer liep. Hier gebeurde dit gelukkig niet.

De Radioloog maakt een echo, ik vraag of ze rekening wilt houden met de bloeduitstorting in mijn rechterborst van het onderzoek van 2 weken geleden. Het is nog steeds dik en gevoelig. Ze meet de bloeduitstorting, 5 cm. Verder ziet ze niets verdachts meldt ze, maar dat kan ook zijn omdat de bloeduitstorting in de weg zit. Ze meet de tumor in de linkerborst, 8mm. Tot zo ver waren ze in Amersfoort ook gekomen. Wij kunnen het niet laten onze verbazing uit te spreken. We begrijpen wel dat zij het met eigen ogen en apparatuur ook willen zien. Maar wij willen graag iets nieuws horen.

13.00 uur terug bij “Balie 6”. Iedereen aan het lunchen. Ik vraag aan de enige receptioniste of de afspraak met de genetische meneer nog gelukt is. Zij kijkt het in de computer na. Die was om 12.00 zegt ze. We gaan naar de afdeling familiare genetica (ofzoiets), de betreffende persoon is in bespreking. We krijgen een pieper mee, we worden dan opgepiept wanneer hij klaar is. Ik vraag of we even rustig kunnen eten. Ja hoor, over ongeveer een kwartier bent u aan de beurt…

In het restaurant van het ziekenhuis, is het heeeeel druk. Ik scan met mijn ogen de grote groep mensen die daar zitten te eten. Ik zie er geloof ik 3 keer zo veel als er in werkelijkheid zitten. Hyperventilatie. Als ik aan mijn broodje zit en niet meer om me heen kijk is het weer over. Ik krijg een half broodje naar binnen, ik heb een gehaast gevoel omdat die pieper elk moment kan afgaan.

De genetische meneer, rustig, vriendelijke stem, houdt mij heel goed in de gaten. Hij ziet aan mij dat het veel is en vraagt of het nog gaat. Het gaat zeg ik. Hij tekent een stamboom, dit is nodig om beeld te krijgen waar de borstkanker eventueel vandaan kan komen.
We beginnen bij mij. Getrouwd met Bart, 3 kinderen. Bij het uitleggen hoe het zit met mijn broertjes en zusjes wordt het al iets ingewikkelder, en wanneer we de kant van mijn moeder op gaan nog ingewikkelder. Hij maakt een opmerking over het scheiden en hertrouwen bij de generaties boven mij. En jullie hebben besloten daar niet aan mee te doen zegt hij? Klopt.

Ik heb een stamboom deja vu. Ik zal niet exact herhalen wat er toen met mij gebeurde maar het was een moment uit mijn leven dat ik besefte dat mijn leven grotendeels bestond uit volhouden. En volhouden is strijden. Ik hield mijn relatie vol, want ik moest het “beter” doen dan mijn ouders en nog wat familieleden. Ik zal je erbij vertellen dat ik dat tegenwoordig heel anders voel. Gelukkig maar. 

We hebben veel vragen en hij heeft veel te vertellen. Ik hou de tijd in de gaten want om 14.00 word ik terug verwacht bij balie 6. Om 13.55 kan ik nog even gauw bloed laten prikken en daarmee is het genetisch onderzoek in gang gezet. Dit voelt nuttig.

Ik hou de planning van de dag zelf goed in de gaten. In eerste instantie lopen er dingen niet goed maar in tweede instantie komt het goed omdat iedereen hier flexibel is. Het is een samenwerking waar wij actief aan mee doen en dat is fijn.
Om 14.00 uur vraagt het balie6meisje dan ook of het tot nu toe allemaal gelukt is. En dat is het.

We komen weer terug bij de chirurg met de jonge man junior co-assistent.

Nou, verteld ze, er is niets te zien op de echo dus mijn second opinion advies waarmee ik je terug kan sturen naar Amersfoort is een borstsparende operatie met bestraling.

Ik val stil en zit een beetje te knikken. Ik rek hiermee wat tijd om snel te verzinnen hoe ik hierop ga reageren.

Ik ben in de war zeg ik haar. Ik zet het voor haar nog eens op een rij.

Het laatste onderzoek in Amersfoort was een MRI. Men zag daarop 3 nieuwe verdachte plekken. Deze wilden ze onderzoeken maar zij beschikten niet over de juiste apparatuur om dat te doen. Daarom verwezen ze mij naar u, want u kan dat wel.

U maakt een nieuwe echo en ziet daar niets (behalve de bloeduitstorting en tumor li mamma) op. Dan bekijkt u alles wat Amersfoort me meegegeven heeft. En krijg ik dit advies.

Klopt zegt ze. Wij vinden het niet nodig om een MRI te maken. Ik heb de MRI van Amersfoort beoordeeld en ik zie niets waar je je zorgen om hoeft te maken.

Ik probeer het nog een keer maar dan een beetje anders.
Een groep doctoren die zich zorgen maakt vanwege de MRI beelden van mijn borsten sturen mij naar u en zeggen mij dat u een onderzoek kan doen die zij niet kunnen. En u doet dat onderzoek niet.

Klopt zegt ze, ik zie dit  soort dingen vaker bij jonge vrouwen met dicht borstweefsel. En als u van het begin af aan bij ons was geweest waren wij niet toe gekomen aan het maken van een MRI omdat wij dat niet nodig hadden gevonden.

Als dit een film was geweest dan had ik nu met mijn vuist op haar tafel geslagen. Zo voel ik me van binnen. Maar van buiten ben ik kalm en met een rustige stem vraag ik haar wanneer ik dan wel een MRI van haar krijg, want ik wil dat.

Wanneer jij besluit hier geopereerd te worden, legt ze uit, zal ik mijn diagnose moeten voortzetten en is de volgende stap een MRI.

Dan besluit ik bij deze dat ik hier geopereerd word zeg ik haar.

Pff….Begrijpen jullie het nog? Het zal wel te maken hebben met protocollen enzo maar ik laat mijn oordeel over dit hele gebeuren maar even voor wat het is.

We komen nu ter zake en er volgt een hele reeks van praktische zaken, afspraken worden gepland. Het loopt.

De chirurg stelt ons gerust. Borstkanker is niet snelgroeiend. Bart vraagt haar rechtstreeks of we te maken hebben met een dodelijke situatie. Nee, zegt ze. Kanker is een dodelijke ziekte maar ik denk dat je er vroeg bij bent en dan is het goed behandelbaar. De woorden dodelijke situatie in combinatie met nee, zijn even fijn om te horen.

En als ik toch 5  weken moet wachten op het DNA onderzoek en plek op de OK plan ik het zo dat ik nog lekker op wintersport kan.

Godsamme,  ik ben kapot op. En Bart trouwens ook.

Toch gaan we tevreden en gerust naar huis.

Ik heb nog steeds niet het gevoel, er zit een cm kanker in mijn lijf, haal het eruit. Geen paniek.

1 opmerking:

  1. mmm misschien toch eens een cursus 'inleven' en 'communicatie voor niet medici' ontwikkelen....

    BeantwoordenVerwijderen